1. Oktober 2010
   Det er fredag morgen. Klokken er 8.30. Fem minutter endnu! I en lille grå bil er jeg på vej til lufthavnen i Malaga. Bag mig har solen netop sagt goddag til en blå himmel over Sierra Nevadas bjergkamme. Fem minutter! Om fem minutter er det tre måneder siden min Karen fik fred. Mit livs lys fik fred for alverdens djævelskab skabt af et ubetydeligt lille ord - ALS. A-L-S.
   Kaos buldrer i mit hoved. Hvordan, hvorfra, hvorfor? Og hvorfor Karen af alle? Det sejeste og sundeste menneske jeg har kendt. Kan jeg fortælle om det? Bør jeg, tør jeg? Kan det gavne nogen at fortælle om ulykke, sygdom død og sorg?

August 2007
   Vi går en eftermiddagsrunde på golfbanen. Flere gange irriteres Karen tydeligt af, at hendes venstre arm ikke vil som hun, når hun svinger. Det er, som om den ikke bestemmer noget. Senere slår Karen det hen som pjat. I hendes familie har man aldrig brugt læge endsige piller hvis det kunne undgås.
   Armen bliver ikke bedre. Tværtimod. Mod slutningen af sæsonen må Karen opgive midt i en match. Vi står under en busk i regnvejr og Karen har ikke kræfter til at få paraplyen op. Hun græder. Nu er jeg klar over, der er noget helt galt.
   Marts 2008
   Karen blæser på hold-dig-fra-lægen-syndromet og konsulterer familielægen. Også højre arm er begyndt at vise svaghed. Karen bliver sendt til scanning og konsultation hos en neurolog, der kan fortælle, at hun har haft en lille blodprop i højre hjerneforklap og at der også er tegn på en diskusprolaps.
   Karens indvendinger om, at svaghederne i armene ikke kunne forværres, hvis det var en blodprop bliver ikke taget for gode varer. En lettere irriteret neurolog foretager en ny undersøgelse og kommer til samme resultat som før.
   "Det må du lære at leve med." Punktum.
   Mon han nogensinde selv fik set røntgenbillederne, forstået dem eller blot stolet på radiograferne?
   Oktober 2010
   Klokken er 8.35. For 25. gang har jeg forladt vores elskede La Herradura - hesteskoen. Det lille fiskerleje som vi har besøgt igen og igen og betragtet som vores sommerhus i tyve års ferier.
   Det er i dette minut, jeg mistede Karen 1. juli. Det var i dette minut vores fremtid endegyldigt blev til overs. For tusinde gang ser jeg hendes billede for mig - og bliver vred. Det er ikke det billede, jeg vil se. Billedet af en døende kvinde, hvis krop for længst er død. Gudskelov er vi der alle tre. Vores to børn og jeg. Kathrine og jeg græder om kap, Anders sidder som forstenet og holder Karen i hånden. Farvel, mit livs lys. Du var min bedste makker.
   Aftenen før havde jeg lavet havkat til os. Kathrine, Anders og jeg spiste i køkkenet, mens Karen havde besøg af Anders' datter, Emma og hendes mor.
   "Det var nu rart med en fridag herfra," siger Anders.
   "Ja, jeg tænker på at tage en i morgen," siger Kathrine.
   "Så tager jeg en i overmorgen," replicerer jeg. Tavshed. Ingen havde tænkt på, at jeg ikke bare kunne "flygte" en dags tid. Hvorhen mon?
   Solen bager allerede. Måleren viser 22 grader. Til venstre ser jeg bugten vinke farvel med små, skarpe bølgeslag.

Forår og sommer 2008
   Man er aldrig stolt af at skulle indrømme, at hvis man kender nogen, der kender nogen, så skal man udnytte det. Vi kontaktede vores svigerinde, som var cheflæge i Aalborg. Uden betænkning gav hun os ret: Symptomerne er helt forkerte. "Send billederne til mig".
   I Aalborg kunne den neurologiske overlæge godt forstå svigerindens tvivl. "Du har aldrig haft en blodprop og ingen diskusprolaps. Kom op til mig."
   Dagen efter var vi på vej til Aalborg, og fredag morgen 4. juli kl. 8 foretog den neurologiske overlæge en klinisk undersøgelse af Karen.
   Under det besøg blev hele vores tilværelse ændret. Fra et aktivt otium med bridge, golf og rejser til ... snart nu ingenting andet end helvede.
   Svigerindens udtalte mistanke blev bekræftet ved en næsten to timer lang elektronisk undersøgelse på Rigshospitalet få uger senere: Karen havde PMA - progressiv muskelatrofi - Det kunne udvikle sig til ALS - amyotrofisk lateral sclerose.
   ALS, denne frygtede sygdom som langsomt eller hurtigt lammer kroppens muskler for til sidst at udløse døden. Uden mulighed for behandling eller helbredelse.
   ALS, det ord, den forkortelse vi skulle komme til at hade mere end noget andet.
   Den sygdom vi besynderligt nok først havde stiftet bekendtskab med et par måneder inden. Karen havde købt og læst TV-journalisten Eva Jørgensens bog "Vi ses i morgen" om hendes mand, Steffens lidelser med ALS. Han havde kun været ti måneder undervejs, før døden indhentede ham. Også jeg havde læst den barske bog. Nu stod vi måske selv i Helvedes forgård.
   Jeg erindrer ikke, hvordan vi fik os ud af sygehuset og ned til bilen. Jeg ved kun, vi knugede hinandens hænder og sagde en masse til hinanden. Uden at åbne munden. Tanker, scenarier, muligheder og ikke-muligheder kværnede i vores hoveder.
   Tilbage i bilen var Karen hurtigt tilbage i sin vante rolle som den rationelle, selvkontrollerende Karen. Med mobiltelefonen ringede hun til børnene og fire søskende og satte dem ind i situationen. Nøgternt og uden snøft. Til sin yngste søster dramatiserede hun det dog ved at sige "Jeg bliver måske ikke 66." Der var kun et halvt år til. Med fødselsdag Juleaften. Hun tænkte måske på Eva Jørgensens Steffen. Håbede måske på, hun ville slippe for for mange, lange lidelser. Man havde jo nu hørt om personer, der levede i både 6, 8 og ti år med ALS.
   Anders reagerede anderledes Han gik bersærk i rengøring i vores hus, så det skinnede fra yderst til inderst, da vi kom hjem.
   Vi var på vej til Vingsted Centret ved Vejle. Det var ugen for Dansk Bridgefestival, og Karen skulle næste dag spille sin sjette finale om det danske mesterskab for damer.
   I radioen sang Povl Dissing "Svantes svanesang": "Mor jer nu godt, når jeg er borte, jeg ønsker jer sange og kærlighed". Karen elskede den sang og udbrød: "Den må I synge, når jeg skal begraves." Typisk Karen. Hun var allerede ved at planlægge den uvisse fremtid.
   I Vingsted syntes alt normalt. Karen og hendes makker klarede sig som sædvanlig pænt. Ingen fik lov at bemærke noget usædvanligt ud over at Karen havde besvær med at få kortene op i den hastigt fremskaffede kortholder Med de seneste nyheder ville de fleste ville være blevet hindret enhver form for koncentration.
   Det skulle også vise sig at blive Karens sidste betydelige turnering på det plan.
   Vi kom hjem til en helt anden verden end den vi havde forladt en uge tidligere. Husets så trist ud og møblerne og havens blomster så spørgende ud. De kunne mærke ikke alt var som før.
   Men vi fortalte dem ikke noget.
   Som om ingenting var hændt, ringede Karen og aflyste en planlagt operation for karpaltunnel-syndrom i venstre hånd. Det var jo ligegyldigt. Alvorligere ting havde taget over. Bagefter gik hun ud til sine elskede blomster og kælede ekstra meget for dem.
   Lige nu stod to vigtige elektroniske undersøgelser for på Rigshospitalet. De skulle endegyldigt give svaret på spørgsmålet: Har du ALS?
   Det blev mere end besværligt at finde en tid til samtale med ALS-overlægen og gjorde ikke den nervøse ventetid lettere. Vi er blevet tilsagt 19. august - en dag jeg aldrig glemmer. Mens vi ventede på overlægen, sad vi og talte med sygeplejersken.
   "Der er mange ting at tage stilling til, når man har fået konstateret ALS."
   Armens muskulatur er nu blevet så svækket, at Karen trodserhold-dig-fra-lægen-syndromet og konsulterer familielægen. Også højre arm er begyndt at vise svaghed. Karen bliver sendt til scanning og konsultation hos en neurolog, der kan fortælle, at hun har haft en lille blodprop i højre hjerneforklap og at der også er tegn på en discusprolaps.
   Karens indvendinger om, at svaghederne i armene ikke kunne forværres, hvis det var en blodprop bliver ikke taget for gode varer. En lettere irriteret neurolog foretager en ny undersøgelse og kommer til samme resultat som før.
   "Det må du lære at leve med." Punktum.
   Mon han nogensinde selv fik set røntgenbillederne, forstået dem eller blot stolet på radiograferne?
   Oktober 2010
   Klokken er 8.35. For 25. gang har jeg forladt vores elskede La Herradura - hesteskoen. Det lille fiskerleje som vi har besøgt igen og igen og betragtet som vores sommerhus i tyve års ferier.
   Det er i dette minut, jeg mistede Karen 1. juli. Det var i dette minut vores fremtid endegyldigt blev til overs. For tusinde gang ser jeg hendes billede for mig - og bliver vred. Det er ikke det billede, jeg vil se. Billedet af en døende kvinde, hvis krop for længst er død. Guskelov er vi der alle tre. Vores to børn og jeg. Kathrine og jeg græder om kap, Anders sidder som forstenet og holder Karen i hånden. Farvel, mit livs lys. Du var min bedste makker.
   Solen bager allerede. Måleren viser 22 grader. Til venstre ser jeg bugten vinke farvel med små, skarpe bølgeslag.

Forår og sommer 2008
   Man er aldrig stolt af at skulle indrømme, at hvis man kender nogen, der kender nogen, så skal man udnytte det. Vi kontaktede vores svigerinde, som var cheflæge i Aalborg. Uden betænkning gav hun os ret: Symptomerne er helt forkerte. "Send billederne til mig".
   I Aalborg kunne den neurologiske overlæge godt forstå svigerindens tvivl. "Du har aldrig haft en blodprop og ingen diskusprolaps. Kom op til mig."
   Dagen efter var vi på vej til Aalborg, og fredag morgen 4. juli kl. 8 foretog den neurologiske overlæge en klinisk undersøgelse af Karen.
   Under det besøg blev hele vores tilværelse ændret. Fra et aktivt otium med bridge, golf og rejser til ... snart nu ingenting andet end helvede.
   Svigerindens udtalte mistanke blev bekræftet ved en næsten to timer lang elektronisk undersøgelse på Rigshospitalet få uger senere: Karen havde PMA - progressiv muskelatrofi - Det kunne udvikle sig til ALS - amyotrofisk lateral sclerose.
   ALS, denne frygtede sygdom som langsomt eller hurtigt lammer kroppens muskler for til sidst at udløse døden. Uden mulighed for behandling eller helbredelse.
   ALS, det ord, den forkortelse vi skulle komme til at hade mere end noget andet.
   Den sygdom vi besynderligt nok først havde stiftet bekendtskab med et par måneder inden. Karen havde købt og læst TV-journalisten Eva Jørgensens bog "Vi ses i morgen" om hendes mand, Steffens lidelser med ALS. Han havde kun været ti måneder undervejs, før døden indhentede ham. Også jeg havde læst den barske bog. Nu stod vi måske selv i Helvedes forgård.
   Jeg erindrer ikke, hvordan vi fik os ud af sygehuset og ned til bilen. Jeg ved kun, vi knugede hinandens hænder og sagde en masse til hinanden. Uden at åbne munden. Tanker, scenarier, muligheder og ikke-muligheder kværnede i vores hoveder.
   Tilbage i bilen var Karen hurtigt tilbage i sin vante rolle som den rationelle, selvkontrollerende Karen. Med mobiltelefonen ringede hun til børnene og fire søskende og satte dem ind i situationen. Nøgternt og uden snøft. Til sin yngste søster dramatiserede hun det dog ved at sige "Jeg bliver måske ikke 66." Der var kun et halvt år til. Med fødselsdag Juleaften. Hun tænkte måske på Eva Jørgensens Steffen. Håbede måske på, hun ville slippe for for mange, lange lidelser. Man havde jo nu hørt om personer, der levede i både 6, 8 og ti år med ALS.
   Anders reagerede anderledes Han gik bersærk i rengøring i vores hus, så det skinnede fra yderst til inderst, da vi kom hjem.
   Vi var på vej til Vingsted Centret ved Vejle. Det var ugen for Dansk Bridgefestival, og Karen skulle næste dag spille sin sjette finale om det danske mesterskab for damer.
   I radioen sang Povl Dissing "Svantes svanesang": "Mor jer nu godt, når jeg er borte, jeg ønsker jer sange og kærlighed". Karen elskede den sang og udbrød: "Den må I synge, når jeg skal begraves." Typisk Karen. Hun var allerede ved at planlægge den uvisse fremtid.
   I Vingsted syntes alt normalt. Karen og hendes makker klarede sig som sædvanlig pænt. Ingen fik lov at bemærke noget usædvanligt ud over at Karen havde besvær med at få kortene op i den hastigt fremskaffede kortholder Med de seneste nyheder ville de fleste ville være blevet hindret enhver form for koncentration.
   Det skulle også vise sig at blive Karens sidste betydelige turnering på det plan.
   Vi kom hjem til en helt anden verden end den vi havde forladt en uge tidligere. Husets så trist ud og møblerne og havens blomster så spørgende ud. De kunne mærke ikke alt var som før.
   Men vi fortalte dem ikke noget.
   Som om ingenting var hændt, ringede Karen og aflyste en planlagt operation for karpaltunnel-syndrom i venstre hånd. Det var jo ligegyldigt. Alvorligere ting havde taget over. Bagefter gik hun ud til sine elskede blomster og kælede ekstra meget for dem.
   Lige nu stod to vigtige elektroniske undersøgelser for på Rigshospitalet. De skulle endegyldigt give svaret på spørgsmålet: Har du ALS?
   Det blev mere end besværligt at finde en tid til samtale med ALS-overlægen og gjorde ikke den nervøse ventetid lettere. Vi er blevet tilsagt 19. august - en dag jeg aldrig glemmer. Mens vi ventede på overlægen, sad vi og talte med sygeplejersken.
   "Der er mange ting at tage stilling til, når man har fået konstateret ALS."
   "Hvem siger jeg har ALS," svarede Karen i et lettere truende tonefald.
   Sygeplejersken blev mærkbart rød i hovedet. Hun troede, vi allerede vidste det. Karen begyndte at hade hende og det tog lang tid for hende at indse, at netop den sygeplejerske viste sig at være guld værd resten af Karens levetid.
   Oktober 2010
   Dernede til venstre glimter Nerjas hvide huse, mens de mange paraboler stirrer på mig med deres store øjne. Nerja, den lille charmerende by, hvor vi har moret os så mange gange i den store lokale bridgeklub, "King of Hearts Club". Husker San Isidro-festerne ved drypstenshulerne, hvor lokalbefolkningen gik amok i glædes- og spiritus-rus i tre dage og hvor vi blev inviteret "inden for" i bridgeklubbens område nedenfor det store træ. Og "landskampen" mod Nerja som vi vandt kæmpestort og nød præmien: Gin og Tonic ... og flere til. Tænker på de smil og glade stemmer der altid overrislede Karen. De ku' li' hende, kunne de.
   Men jeg tænker også på den sidste gang blot et år tidligere. Karen siddende i kørestol med en ven til at spille kortene på hendes anmodning. Stadig smilende, stadig med de kvikke bemærkninger, der så ofte slog de lokale omkuld. Og så godt hun stadig spillede. Der var tid til kærtegn og ikke sygdom. Den var gemt væk for en stund i de timer, de dage.
   Og vandskrækken var væk.
   "Du skal gå i vandet hver dag," havde "fyssen" sagt. Så naturligvis gik Karen i vandet, d.v.s. blev hjulpet i og op igen. Først i pool, siden i havvand. Hver dag. Flere gange. Det var livsvigtigt for vedligeholdelsen af de små kræfter, der var tilbage.
   Efterår 2008
   "Jeg kan ikke med sikkerhed sige, du har ALS, men jeg ved, du har ALS," siger overlægen med tilstrækkelig blød stemme.
   Det bider ikke på Karen. Hun tager øjeblikkelig den rene spade frem.
   "Hvis det er, som du siger, så vil jeg med det samme slå fast, at ender jeg, hvor der kun er respirator tilbage, så holder jeg. Så vil jeg ikke leve længere."
   "Det er din vilje og den har du ret til."
   Man mærkede ikke det endegyldige slag mod Karen og os. Hun tog kampen op. På egne præmisser naturligvis. Så det første hun gjorde efter hjemkomst fra sygehuset var oprettelse af et livstestamente. "Når alt håb er ude, frabeder jeg mig yderligere behandling." Sådan. Bare for en ordens skyld
   Karens bedste veninde tilbage fra studieårene ringede.
   "Da vores søn døde, inviterede i os med på ferie i Spanien. Nu er det vores tur. Vi har bestilt en bridgerejse til Kreta for os alle fire.
   Oktober 2010
   Mens jeg kører mod Malaga, tænker jeg på denne uge for ti år siden. Vennerne var lammede af sorg, men i vores selskab og venskab havde de haft godt af at være hjemmefra for en stund. Kunne rejsen til Kreta også være godt for os? Vi vidste det ville blive en helt anden slags ferie hvor vi tre til stadighed skulle være omkring Karen med fysisk hjælp.
   Og det blev en rar ferie. Og en ferie hvor jeg måtte true Karen fra at gå over store, glatte sten på en mole i fare for at falde. Hun havde lavet en slynge af et tørklæde for at hvile den dårlige venstre arm. Hvor hun for første gang ikke selv kunne tage kortene op, men fik rejselederen til at sætte dem op i en kortholder. Men hvor hun kunne spille og vinde. Og hvor Karen gik den lange vej ud til en berømt sø, mens jeg, bensvage stakkel, tog mini-toget.
   Efterår 2008
   Karen var begyndt sine forberedelser til livet med ALS. En solrig sensommerdag, hvor blomsterduftene lå tungt over Kildebrønde, tog vi "på udflugt" til kirken og kirkegården. Karen ville godt udse sig et sted, hvor hun skulle hvile. Hvem sagde surrealistisk? Jeg, sagde jeg. Vi fandt et par muligheder og derved blev det. Indtil tiden nærmede sig. Så fandt vore børn og jeg stedet og viste Karen et billede af det. For foden af et stort, gammelt træ, med eftermiddagssol og udkig til kirken, hvorfra hun skulle begraves. Det blev godkendt.
   Sagde jeg begraves? Rigtigt. Karen var overbevist om, at hun skulle bisættes. Nu ville hun begraves.
   "Jeg kan ikke li' at blive kørt bort. Det er også bedre for jer, at I går direkte fra kirken til graven."
   Og så gjaldt det møder om hjælpemidler og personlig hjælp. 35 års erfaring som ernærings- og husholdningsøkonom i psykiatrien havde lært Karen, at det gjaldt om at være på evig forkant.

Oktober 2010
   Dengang tog jeg tingene med begrænset fornuft og rationel tænken. Jeg forsøgte at drukne fremtiden i rødvin og tilbringe et par dage i sengen, før jeg igen dukkede op til overfladens skræmmende virkelighed. Sølle mig. Her skvattede jeg, mens hovedpersonen tog højde for de barske omstændigheder.

Sommer 2008
   Karen var allerede begyndt at gå til fysioterapeut for at holde de tilbageværende muskler ved lige. Nu ville hun, der ikke brød sig om vand, gå til handicapsvømning. Der skulle kæmpes nu. Og det blev der.
   Sideløbende med vores kamp om liv og død kom vi til at kæmpe et grimt slag med de kommunale myndigheder. Fra første færd havde vi mødt empati og forståelse fra kommunens visitator og ergoterapeut. De var super professionelle og altid til at få i tale. På den anden side af rådhus-gangen sad til gengæld en social-sagsbehandler og skød al fornuft og forståelse ned med spredehagl. Når der endelig blev reageret.
   Den ulige kamp kom til at plage os i mere end et halvt år. Sagsbehandleren og hendes afdeling kunne ikke efterkomme ønsket om at blive behandlet efter den lovparagraf, der giver udvidet adgang til hjælp uden for hjemmets vægge. Karen kunne få 30 timer om måneden. Basta. Det var til indkøb, læge- og familiebesøg, bridge, gymnastik, handicapsvømning og fysioterapi. Og sligt ordner man da nemt inden for 30 timer.
   Det tog to en halv måned at få møde i stand med sagsbehandleren, som bagefter konkluderede, at Karen udmærket kunne "tage del i det daglige arbejde." Hvori det bestod, var os en gåde. Hun kunne f.eks. ikke ved egen hjælp:
   Spise, vaske sig, klæde sig af og på, gå på indkøb, køre bil, lave mad, tænde og slukke for lys o.s.v.
   Kommunens afgørelse blev snedigt modtaget to dage før jul (men dateret tre uger før). Så havde vi fire uger til at klage. Og klage gjorde vi naturligvis. Rettidigt. Men efter kommunens fire ugers frist måtte vi gøre opmærksom på, at de havde overtrådt fristen. Så blev det statsamtets klagenævns tur og det utrolige skete: Vi fik medhold. Kommunen havde overtrådt flere bestemmelser.
   Godt nok er ALS heldigvis en relativ sjælden sygdom, men mange slagsmål kunne måske være undgået, hvis sagsbehandleren havde sat sig ind i dens aggressive angreb på den syges muskler. I morgen vil aldrig være det samme som i dag for en ALS-ramt. Der gælder det at være på evig forkant med udviklingen.
   Afgørelsen betød, at vi ikke så sagsbehandler 1 længere. Nr. 2 erklærede sig inhabil efter et møde, hvor hun konstaterede, at hun i en kort periode havde boet ved siden af vores datter på et kollegium i Aalborg otte år tidligere!
   "Tante 1" blev til Tante 2 og så nr. 3, der efterhånden forstod, hvad det hele drejede sig om: At lette livet for en multihandicappet kvinde, som kun kunne sidde og vente på døden.

Oktober 2010
   Nerjas hvide huse står i skærende kontrast til det rødglødende raseri, der efterhånden havde hobet sig op hos mig. Jeg var klar til at brænde rådhuset ned og sende smædeskrivelser til borgmester og socialudvalgsformand.
   Men, nej. Det forbød altid snusfornuftige Karen.
   "Jeg ønsker ikke min sag skadet. Men når tingene er faldet på plads, er du velkommen, for så gør vi det af hensyn til kommende patienter."
   Og jeg fik skrevet til kommunens øverste. Bilagt et datomærket hændelsesforløb, som lignede en mellemting mellem en soap opera og en dårlig krimi. Og jeg fik et smukt svar fra socialudvalgsformanden, som beklagede og erklærede, at det "ikke havde været godt nok".
   Pudsigt nok kom det meste til at forløbe tilfredsstillende efter det brev.
   Sommer og efterår 2008
   Det var blevet hverdag efter de adrenalin-krævende dage. Vi talte megen sygdom og vi talte meget om den tid vi kunne nå sammen og om tiden efter. Dommen var hård, vidste vi. 2-4 års levetid i gennemsnit for en ALS-ramt. Hvor lang tid ville vi få?
   Begge arme var nu så svage, at de daskede som to døde påhæng til en elegant krop, når Karen gik. For selv om hun kunne konstatere fasciculationer - muskelkramper - i benene, kunne de stadig stolt bære hende. Men armene kunne ikke bære en ske. Karen måtte mades og ha' hjælp til det meste. Hvis der var nogen i nærheden.
   Karen kunne være glad for, at den endelige dom ikke var afsagt, da vi tog vore to mindste børnebørn på 4 og 7 år på Eventyruge på Snoghøj Højskole. Så havde hun måske ikke kunnet nyde det på samme måde. Det blev en vidunderlig uge med konger og dronninger og Klods Hans og Kejserens ny klæder på den gamle, desværre alt for nedslidte skole i den skønne natur direkte ned til Lillebælt. Det blev en uge til hukommelsens glædesbog for børnene. Og os. Kun i glimt blev der skår i glæderne. Som når Karen ikke kunne være med til at sy børnenes udklædning til Klods Hans og når vi måtte hjælpe Karen med maden. Men det var desto mere rørende at opleve de to småpiger hjælpe til, når Karen skulle afsides eller der skulle spises.
   Men synge og danse. Der stod vi lige med Karen som primus motor til sidste strofe og sidste svaj. For mens begge arme nu var til besvær, så fejlede bentøjet og stemmen bestemt ingenting. Karen sang først på enhver sang og dansetrinene fortalte ivrigt om barndommens balletundervisning.
   Vinter 2008
   Det blev efterår og vinter og koldt. Karen begyndte på handicapsvømning og satte alt til side for at komme til fysioterapi
   Et stadig irritationsmoment var det når Karen måtte ha' hjælp til at få de kolde fingre ned i frakkelommen - og bagefter ikke kunne få dem op igen ved egen hjælp.
   Men så kan man så meget andet. Som da hun med ergoterapeuten var på udkig efter et nyt toilet, et af de såkaldte japanske toiletter og skyl-og-tør og funktion med fodpedal. Pludselig ringer telefonen. Midt ude på et fortov sætter man sig ned, får raget telefonen frem med stort besvær og får den lagt i klemme mellem hagen og en kampesten. Og får klaret en vigtig samtale. Fra det øjeblik overgav ergoterapeuten sig blankt til Karen. Fra det øjeblik stod ingenting i vejen for hendes mulige hjælp. Den skulle vise sig at være afgørende i mange situationer. Og vi var taknemlige.
   På alle måder var Karen et særsyn blandt handicappede. Intet syntes uløseligt. Hendes kreative evner kom ustandselig på prøve. Magen til Georg Gearløs at være gift med er ikke set.
   Og hvad gør man f.eks., når man skal til fysioterapi, man er alene hjemme, naboerne er ude og man er lam i begge arme?
   Man bruger nogle minutter på at komme op på en skammel, få raget en jakke ned af en knage og lukke sig ud ved at vride nøglen om med tænderne. Så slæber man jakken i et par fingre, ind til man møder en, der er venlig at hjælpe en jakken på. Og så når man "fyssen" i tide.
   Vi kom til at tale megen sygdom. Men det var aldrig Karen, det omhandlede. Det var en tredje person. Det var surrealistisk, for vi kendte ikke den 3. person, hvorom sygdommen drejede sig. Og alligevel. Ind imellem kunne jeg få lyst til at skrige. Så stop dog al den snak om sygdom og død. Jeg bliver vanvittig af det.
   Min aftenbøn omfatter nu osse en bøn om at Karen vil få en fornuftig morgendag. Uden bekymringer, ængstelse og ydmygelser. Ingen forværringer. Men Gud hører os ikke. Måske har han dårlig hørelse. Med hans alder.
   Oktober 2010
   Jeg rammes pludselig af et af de tilbagevendende lammende savn og ensomhedsfølelsen. Alene i en bil i et fremmed land,. Hvad laver jeg dog her? Tager mig selv i at sige Karen, Karen, Karen. Højere og højere. Og lige så pludselig er det væk igen. Kaldet var nok. Hun er i nærheden af mig. Jeg føler mig tryg. For hun er sej.
   Efterår 2008
   "Gud er en skiderik," udbryder Karen. Det kommer helt stille med gråd i stemmen. Karen i kørestol og med ledsager er på shopping i det lokale center. Hun ser et par endog meget store mennesker i campinghabit med hver deres kæmpe iskage. "Se dem. De lever usundt og får lov til det. Jeg har levet sundt hele mit liv og jeg skal ofres. Det er ikke fair."
   Karen er kristen og tror på Gud, men sygdommen er ikke Guds vilje. Sygdommen er hendes skæbne. Det bliver hun ved at fortælle som for at skåne Gud.
   Oktober 2010
   Den lille grå bil æder den varme asfalt under mig. Nøjagtig som sygdommen ubønhørligt fortærede Karens krop. I Danmark lider ca. 300-400 mennesker af ALS. 100 nye kommer til hvert år. I den anden ende dør det samme antal om året. Ingen aner, hvorfra sygdommen stammer, og det empiriske materiale er så sparsomt, at forskningen går langsomt.

Efterår 2008
   Det kan vare 20-30 år, før vi får den rette viden om ALS, som en overlæge fortæller. Enkelte - hovedsageligt yngre med en mulig fremtid - spenderer i hundredetusinde kroner i fortvivlede forsøg på helbredelse gennem stamcelle-behandling i udlandet. Uden nævneværdig bedring. Du kan måske behandle én stamcelle, men kroppen består af flere tusinde. I sig selv en håbløs opgave. Et fåtal lever op til ti år med ALS, men gennemsnits levetiden siger 2-4 år.
   Karen fik to år minus tre dage fra diagnosticeringen.
   ALS angriber vidt forskelligt. Nogle starter med tale- og synkebesvær, andre med svaghed i arme, atter andre med benene.
   Hos Karen var det armene. Og som hun spidst konstaterede: "Havde det dog været benene først, så havde jeg kunnet arbejde med mine hænder."
   Karen havde aldrig haft tomme hænder. Strikke-, sytøj, blomster og kreative arbejder havde været et kendemærke. Nu kunne hun ingenting.
   Vi sidder og venter. Uge, måneder år. Vi kender artsfæller, der fortsat lever efter 10+år.
   ALS er en frygtelig sygdom. Specielt når man dør af den. Vi kender manden med leen. Hvor længe får vi lov at beholde Karen - eller er det Karen der først af alle forstår de ulige kampe mod ham, den satans karl og tager mulighederne op til vurdering og en målrettet indsats for i hvert fald at få en nådig afsked med livet. Hvor får hun styrken fra.? Vi taler om en ukendt fremtid - hvor lang tid skal vi vente. Ville det ikke være nemmere at acceptere, hvis hun slap for den sidste svære, uudholdelige venten på det uafvendelige. Situationen er surrealistisk det erkender vi. Men hvilke lidelser må hun se fremadrettet?
   Oktober 2010
   Jeg tænker tilbage på næsten 200 programfiler og to tykke ringbind. De fortæller meget om en lang, svær kamp mod en frygtelig modstander, en evig vinder. Og jeg tænker på de gode og livgivende arrangementer, det også blev til undervejs.
   Og jeg tænker tilbage på "store havedag", som Kathrine arrangerede for sin mor, der elskede sin have. Eneste der ikke til stede var mig selv - jeg havde nok fjernet det forkerte grønne.. Henved 20 familiemedlemmer, stor som lille, gav hende en enorm glæde. Det var en dag, hvor Karen stadig kunne gå. Sat på en stol dirigerede hun tropperne og bagefter var der grill. Jeg er stadig lidt flov ved at gå til et vigtigt møde i Jylland - men så var jeg sat tilstrækkeligt af vejen. Have har aldrig været det store, kan jeg sige med mild underdrivelse.
   Til gengæld skal du vide, Karen, at jeg selv er blevet glad for planter og træer, så der nu næsten altid står en frisk buket i min ny lejlighed.
   Efterår 2008
   Ikke lang tid efter diagnosticeringen inviterede Karen syv tennisveninder til frokost. Her benyttede hun lejligheden til at sætte dem ind i den ulykkelige situation. Ikke for at vinde sympati, men alene for at bortvejre gisninger og usikkerhed omkring hendes sygdom. Og for at veninderne ikke skulle forskrækkes, efterhånden som sygdommen udviklede sig.
   Den frokost blev begyndelsen til sammenkomster for de otte en gang om måneden. Den ene gang til frokost hos en af veninderne, en anden gang besøg på kunstmuseet Arken, en tredje gang besøg på Amalienborg for at se gobelinerne - udflugter og møder til gode snakke om liv og død.
   Som en af dem sagde:
   "Vi mødes ikke for at gi' Karen mod. Det behøver vi ikke. Det er Karen, der hver gang giver os nye øjne at se tilværelsen på."
   Den dag i dag - snart fire år efter, mødes de syv med jævne mellemrum., Og stadig med tanker om tiden med Karen.
   Oktober 2010
   Jeg ler pludselig og dytter i hornet. Karen er hos lægen for at få en influenza-vaccination.
   "Du kan også få en vaccination mod lungebetændelse."
   "Kan man det? Det har jeg aldrig hørt om."
   "Jo, og den holder i fem år."
   "Er du rigtig klog. Nej tak, jeg har bestemt mig for at dø af lungebetændelse. Og jeg har ikke været syg, siden jeg blev syg."
   Men Karen kunne også stramme masken. Som da "hjemmehjælper nr. 117" kom og kækt sagde:
   "Goddag, jeg hedder Mette.
   Nå, skal vi se at få vasket dig for neden?"
   "Hov, hov. Vil du ikke lige vide, hvem jeg er? Hvad jeg har brug for? Jeg skal ikke vaskes forneden. Jeg kan godt hjælpes ud af sengen og komme ud i badeværelset.
   I badeværelset var tiden kommet til tandbørstning.
   "Må jeg se dine tænder."
   "Hvorfor?"
   "For at se om du har gebis!"
   Efter endt personlig pleje bad Karen ikke om mere. Andet end i sit karakteristiske spidse tonefald, når hun var vred, bad hende forlade huset. Og ikke vise sig igen "Plejen" havde været mere end rigeligt.
   Karen udvidede osse med nye, undrende udtryk:
   "Gi'mig lige en Nadal."
   "En Nadal?"
   Tennisberømtheden Rafael Nadal, som Karen yndede at se i TV, har blandt mange ritualer, at han altid hiver ud i bukseenden før hver eneste bold. Så en Nadal var at sørge for, at der ikke sad noget i klemme i Karens bagende. Det samme gjorde sig gældende med "at skinke". Når Karen ikke sad ordentligt tilbage i kørestolen, skulle vi "skinke" hende på plads.
   Jeg smiler, da jeg passerer frakørsel 77. Ud, ind under motorvejen op i byen Caleta og til den højtbeliggende meget kuperede golfbane, Baviera. Hvor har jeg dog fået mange tæsk af Karen på den bane. Mens jeg som sædvanlig prøver at slå drømmeslagene, spiller Kareen sikkert og snusfornuftigt. Det lønner sig. Og som sådan har hun også levet.
   2009-2010
   På evig forkant. Sådan var Karen. Hvad enten det gjaldt familiens fremtid eller blot anskaffelse af hjælpemidler, som kunne blive relevante om ikke så lang tid. Så var de allerede i hus.
   Og hun havde styr på alt omkring sin sygdom. Selv da hun nåede det tidspunkt, hvor hun skulle have sondemad, skulle sonde-stativet stå, så Karen kunne følge med i, hvornår der skulle pauseres og hvor meget hun indtog.
   Fire gange under sygdomsforløbet måtte Karen indlægges. Første gang for at lære at bruge en CPAP, en maske, der skal hjælpe til at holde luftvejene åbne, så der kommer luft til lungerne. Anden gang for at Karen og hjælperne kunne lære en BiPAP at kende. En maske der giver luft med to forskellige tryk og understøtter vejrtrækningen ligesom en respirator. Normalt skal man sove med den otte timer hver nat, og hjælperne skal være i øjenkontakt under hele brugen, fordi patienten ikke selv kan tage masken af. Tredje gang var akut p.g.a. iltmangel efter et voldsomt angstanfald og fjerde gang for at få indlagt sonde. Hver gang var både hjælpere og Kathrine, Anders eller jeg til stede det meste af døgnet.
   Forår 2009
   Hjemme var vi i fuld gang med indretningen af huset til en handicappet. Badeværelsesdøren måtte gøres bredere, så en kørestol kunne komme igennem. Alle dørtrin blev fjernet, og der blev sat elektrisk åbn-luk på bryggersdøren.
   Det blev vinter, Karens 66 års fødselsdag juleaften med hele familien og det blev forår 2009. Karen var ved godt mod, da hun, en søster og jeg deltog i et seminar for sclerose-patienter på Muskelsvindfondens feriecenter, Musholm ved Korsør. Karen var overbevist om, at hun stadig var en af de raskeste. Kroppen og benene i fuldt vigør, kun armene afsløredes deres totale lammelse.
   Karen fik et chok. Blandt 35 deltagere var hun en af blot tre, der måtte mades. Det satte hendes humør på nulpunktet. Det seminar blev ikke husket for noget godt.
   Og i loftet i soveværelset blev opsat lofthejs. Det var skræmmende at opleve synet af Karen med engang "Danmarks flotteste ben" lammet hænge med benene som to blege, rynkede vedhæng.
   I alrummet indrettedes det med en øjenstyret computer, som hurtigt blev fjernet.
   "Tænk hvis jeg får noget i øjet, så blinker jeg det samme bogstav ti gange," var Karens kommentar.
   Computeren blev erstattet med en touch-skærm, men hvordan nå den? Karen fik afkortet en træ-strikkepind, sat en filt-dup på og så pinden i munden. Så kan man igen maile til familie og venner.
   I soveværelset blev installeret en snedig computer for hospitalsengens fodende. Med tæerne kunne Karen tænde for TV på væggen, skifte kanaler, bippe hjælperen eller ringe op på telefon med medhør.
   Det sidste fik Karen tit brug for, når hun i fortvivlelse måtte klage til hjælper-firmaet over dette og hint.
   Sygeværelset var blevet et cockpit og Karens systue til et fjernlager af klude, handsker, medicin, glidelagner, støttepuder m.m.
   Næste skridt var anskaffelse af en elektrisk kørestol. Et raffineret, tungt møbel, som blev indrettet efter alle kunstens regler - og rettet til efter endnu flere. Med en kontakt til en mini-computer kunne Karen - mens der endnu var bevægelse i benene - selv manøvrere rundt uden hjælp. Men det kostede mange skrammer i paneler, vægge og døre, før hun og vi andre blev professionelle kørere.
   Og så blev det tid for en handicap-bil. Det var ganske nødvendigt, hvis Karen skulle nogen steder. Ergoterapeuten gik i gang, men fik udtrykkeligt besked af Karen: "Find en brugt. Jeg behøver ikke en ny, selv om kommunen skal betale en stor del af den." Typisk Karen. Og på den måde lykkedes det at finde en på få uger i stedet for at skulle vente ti måneder for at få hjemtaget og indrettet en ny.
   Efterår 2009
   Som så ofte før løfter jeg Karen ud af sengen og over i kørestolen. Hun lægger sit hoved på min skulder og jeg tager godt fat om hendes baller. Karen kan selv støtte på det venstre ben og ved at skubbe det højre med mit knæ kan jeg lempe hende fra punkt A til punkt B.
   Men ikke i dag. Venstrebenet knækker over og Karen falder tungt på gulvet. Gudskelov uden at ramme kørestolen. Jeg skriger. Af skræk og i afmagt:
   "Neeeeej, neeeej. Jeg kan ikke mere."
   "Rolig nu. Hjælp mig op at sidde op ad skabet og ring så på nødkaldet," er Karens beroligende svar. Jeg samler mig sammen. Med en sikkerhedssele med håndtag om maven får jeg trukket Karen op ad klædeskabet.
   "Og gå så ud og lav os en kop the, mens vi venter." Og så sidder vi ellers der på gulvet og sludrer i 40 minutter, til der kommer to hjælpere på cykle fra hver deres hjørne af kommunen og får Karen på plads.
   Det blev sidste gang, jeg turde løfte Karen på egen hånd.
   Vinter og forår 2009-2010
   Karen havde tre store ønsker før hun skulle forlade os: En rejse til Grønland, et besøg i Skuespilhuset, hvor en arkitekt-niece har tegnet stolene og så Kathrines 40 års fødselsdag. Det første var praktisk umuligt så sent, de andre nåede hun at opleve.
   Skuespilhuset 4. maj: Teatret har glemt at gøre klar til handicap-sæde, men det løser sig. Vi sidder smukt placeret i parkettets venstre sidder og ser et dejligt skuespil- "Den gamle dame kommer til byen" med Ghita Nørby og Henning Jensen i to pragtfulde hovedroller. Ved fremkaldelsen bukker publikum ud i salen og derefter over mod os.
   "Se, dét er fornemt," bemærker jeg. Først bagefter fortæller jeg Karen, at bukket var til ære for Dronningen, som havde taget sig en friaften for at gå i teatret. Hun havde siddet lige over os.
   Trods efterhånden meget svag og træt deltog Karen i Kathrines 40 års damefrokost-dag hos os og nød de mange kvinders muntre snak.
   Oktober 2010
   Mens jeg begiver mig ind i Malagas myldrende morgentrafik tænker jeg over, hvor taknemlig jeg bær være over tre støttepiller. Psykologen, præsten og pårørende-gruppen. De holdt mine mentale nedture og angstanfald i skak. Uden dem havde det nok set sort ud for mig.
   2009-2010
   Psykologer har aldrig været min livret, men skulle nogen omvende mig, var det psykologen i RCFM (Rehabiliseringscentret for Muskelsvind). Vi var inviteret til samtale - og det blev til mange. Hver for sig eller sammen. Jeg følte, at han straks så en usædvanlig kvinde for sig. Han fik os til at le og græde, at krænge vore inderste følelser ud, opleve et carpe diem og lære at se anderledes på liv og død. Ham var vi meget taknemlige for. Også for de ekstra samtaler jeg havde med ham efter Karens død.
   Præsten var en køn, ung lyshåret kvinde i blomstret kjole. Hun sad på terrassen med Anders, Kathrine og mig for at forberede begravelsen.
   "Hvis du siger noget salvelsesfuldt, så bliver Karen sur," dristede jeg mig til at sige.
   "Så har I også fundet den helt forkerte præst," var svaret.
   Vi var straks på bølgelængde, og begravelsen viste, at hun syntes at ha' kendt Karen i årevis.
   Med udgangspunkt i Svantes svanesang holdt præsten en meget varm, empatisk og langtfra sentimental prædiken. Som hun bl.a. sagde:
   "Karen var om noget et kontrol-menneske. Og for mig at se dækkede hendes kontrollerende gen over to meget fremherskende sider ved hende: Hun var både meget perfektionistisk og havde det bedst med at vide, at alting var 100% i orden - og hun var meget omsorgsfuld - hun ville gerne have vished for, at andre havde det godt og følte sig velkomne. Hvor end hun færdedes."
   Det var en prædiken, jeg har læst igen og igen.
   Ved graven så jeg præsten knibe en tåre, og jeg har siden haft glæden af mødes med hende til en snak på kirkekontoret eller i mit hjem. Endnu tre år efter kan hun finde på at ringe og høre, hvordan jeg har det. Fantastisk.
   Selve begravelsen blev et tilløbsstykke. I den lille, gamle Kildebrønde landsbykirke, som vi altid har foretrukket, stod folk i våbenhuset, enkelte endda uden for. De fleste blomster var efter Karens ønske fra egne haver
   "Det er spild at bruge så mange penge. Så giv hellere et tilskud til ALS-forskningen."
   Som sagt, så gjort. Via dødsannoncen blev der indsamlet 24.130 kr.
   Pårørende-gruppen er også noget helt for sig selv. Den blev stiftet ved et møde i RCFM og fik 10 interesserede. 1. december 2009 holdt gruppen sit første møde. Dagen før havde den første allerede mistet sin mand. Ved månedlige møder er der blev grædt mange modige tårer og i dag er kun tre ægtefæller i live. Men i dag snart fire år efter mødes alle ni en gang om måneden. Den tiende bor nu i Tyskland, hvor han oprindeligt kom fra og nu er blevet gift igen - og gruppen har besøgt ham oghans nye kone to gange, li'som der har været weekend-udflugter til Sverige, biografbesøg og operatur og natgudstjeneste i Roskilde Domkirke. Vi kender i dag hinandens liv på godt og ondt. Det er næsten helligbrøde at sende afbud til et møde.
   Den gruppe har været til uvurderlig hjælp.
   Oktober 2010
   Jeg sidder og tænker på, hvor svært det var at være hjemmefra. Svømningen i hallen blev afkortet, det samme gjorde indkøbsturen og golfrunderne. Jeg måtte altid skynde mig hjem - selv om alle klarede sig uden mig så længe - hvis altså alt gik ok.
   Jeg mindes, jeg skulle til hovedbestyrelsesmøde i Bridgeforbund i Middelfart, og vi blev enige om, at jeg skulle blive på Fyn weekenden over, overnatte på kro og spille lidt golf.
   Aldrig har jeg følt mig så alene, som at sidde ved et lille bord i hjørnet af kroen, mens adskillige middagsselskaber festede omkring mig. Også den tur blev afkortet med mange timer
   November 2009
   Ved visitators hjælp havde Karen deltaget i en forsøgsordning med kontanttilskud. Vi fik en sum penge, som vi kunne bruge til at aflønne hjælpere med. Men det var slet ikke nok. Familien måtte i måneder holde for døgnet rundt. Hvert minut var der brug for hjælp. En smertende fod skulle flyttes, det kløede på kinden, en arm lå i klemme, dreje hovedet, så Karen kunne se den besøgende o.s.v. Og måltider og toiletbesøg oveni.
   Vi blev godt slidte i familien incl. Karens søstre uden den nødvendige hjælp. Hurra for at jeg havde Kathrine og Anders med hele vejen. Anders havde været flittig til at gå lange spadsereture med Karen klædt varmt på i kørestolen, men hendes sidste vinter blev voldsomt hård, og det blev svært at bevæge sig udendørs. Sneen lagde sig i store dynger omkring huset. Der blev skovlet flittigt af os og hjælperne, men meget dagslys fik Karen ikke at se. Kathrine havde taget sygeorlov fra arbejdet. Og svigtede sin egen familie rigeligt. Til gengæld glædede det os alle at opleve hendes sangaftener med Karen, hvor højskolesangbogen og salmebogen blev endevendt.
   Endelig. Efter et års sværdslag med kommunen kom så godkendelsen om 24 timers hjælp efter sociallovens §96, BPA-ordningen (Brugerstyret personlig assistance). Vi skulle nu gennem et hjælper-firma ansætte et hjælper-team på minimum seks med start 17. december 2009.
   Det gav nye frustrationer. En del kom til ansættelsessamtaler. Mange blev afvist som absolut uegnede eller uerfarne. Vi måtte tage til takke med at ansætte en kosmetolog fra Korsør, en landmandskone fra Holbæk, en bagerjomfru fra Næstved m.fl. Alle uden erfaring med ALS-patienter. Hvad blev det næste mon? En studerende fra Høng eller en cyklesmed fra Malmø?
   Et par viste sig fuldt på højde. Viste empati og stor vilje til at gennemføre det både fysisk og psykisk krævende arbejde med at passe en totalt lam person. Andre måtte udskiftes til nye prøvelser. Også prøvelser med vikarer, hvis der var sygdom i teamet, der kørte to-skiftede vagter 06-18, 18-06.
   Hjælper-situationen er generelt nærmest håbløs den dag i dag. Efter BPA-ordningens ikrafttræden har hjælper-firmaerne samlet guld op fra gaden. Skrevet dyre kontrakter med kommuner og regioner og leveret aldeles uuddannet og uegnet personale. Men hvem vil også søge så krævende arbejde med 12 timers vagter til minimal timeløn?
   Et enkelt eksempel: En vikar kom som morgenvagt og brød grædende sammen efter halvanden time. Hun anede ikke, hvad hun havde sagt ja til - og firmaet godkendt. Vi måtte akut rekvirere en ny vikar, men den første grædende blev hentet af sin mand. Mon hun nogensinde senere har fået vikariat hos en patient? Det var skræmmende og aldeles uprofessionelt af hjælper-bureauet
   Det er på høje tid, at kommuner og regioner stiller anderledes større krav til hjælper-firmaerne.
   Nytårsaften 2009
   Det blev nytårsaften 2009. Vi havde sendt vagthavende hjælper hjem og bedt nattevagten komme kl. 01.00. Vi fik nogle timer helt for os selv. Det blev en særpræget aften. Jeg havde købt torsk og tilberedt traditionelt kogt torsk med en meget, meget mild sennepssauce og hakkede æg. Rødbeder udelad jeg. Karen kunne ikke tåle stærke ting. Heller ikke bruset i den kølige æblecider.
   Hvem har før prøvet at få madet torsk i en sygeseng nytårsaften? Vi småpludrede og hyggede. Men ét specielt spørgsmål kom uventet sagt frem. Det havde trængt sig på længe, men uden større lyst.
   "Tror du mon, at vi kommer til at holde flere nytårsaftener sammen?"
   "Nej," lød det klare svar. Uden omsvøb.
   "Jeg har tænkt mig at dø den ottende august." Og så lo hun uventet. "Du ved, operasangeren Otte Svendsen fik sit fornavn, fordi han var født den ottende august. Det var godt, at han ikke blev født dagen efter. Så var han blevet en nitte."
   Humoren var lidt anstrengt, men jeg var lykkelig over, at Karen havde valgt den version. Ellers havde stilheden efter "nej" ikke have været til at holde ud. Der var sat ord på det ufravigelige, og dermed stoppede den slags snak resten af aftenen.
   Ved 22-tiden trak jeg gardinerne fra, løftede hospitalssengen til maksimum, så Karen kunne nyde synet af omegnens fyrværkeri. Det var varmt og rart - og skræmmende på én gang.
   Forår 2010
   Karen blev svagere og begyndte også at få angstanfald, når hun skulle hejses fra sengen til kørestol og toilet. Toiletbesøgene skræmte hende. Det værste anfald indtraf under et besøg hos ALS-overlægen i Roskilde. Kathrine og jeg så, hvordan Karen blev hvid og blå på fingre og omkring munden. Hun var angst og manglede ilt. I huj og hast blev hun indlagt på en stue og fik ilt. Hospitalet benyttede indlæggelsen til at indoperere sonde. Som i de tre foregående korte indlæggelser skiftedes Anders, Kathrine og jeg til at sove på stuen, hvor også vores hjælper-team var til rådighed.
   I de sidste måneder vrimlede det med mennesker i huset: Læger, sygeplejersker. hjemmehjælpere, handicaphjælpere, familie og venner. Jeg kunne ikke dy mig for en dag at spørge, om jeg måtte komme igennem, da jeg skulle passere vores lange gang.
   Oktober 2010
   På det sidste stykke til lufthavnen tænker jeg igen på en mindeværdig begivenhed i den lette ende.. Fie på 6 ligger i Karens seng.
   "Mormor, må jeg godt arve dine øreringe, når du dør?"
   "Jamen, det varer jo laang tid, før jeg dør."
   "Jamen det varer også længe, før jeg må få huller i ørene.
   Forår og sommer 2010
   Alt var forberedt. I dag har både Anna og Fie hver en af mormors ringe, som højtideligt blev overrakt på pigernes 1. skoledag. Anders' datter, Emma, blev heller ikke glemt. Et smukt halssmykke jeg gav Karen på vores 40. års bryllupsdag skulle gives Emma i konfirmationsgave fra hendes farmor.
   Kathrines 40 års fødselsdag blev holdt hos os med lutter kvinder, så længe kræfterne slog til Og Annas fødselsdag blev fremskyndet med en måned, så mormor kunne være med. Klogt nok. Karen døde 14 dage før Annas fødselsdag.
   Og naturligvis havde Karen osse tænkt testamente. Siddende i kørestolen i handicapbilen "skrev" Karen under - med et stempel med hendes underskrift - med hjælperen og en fuldmægtig fra retten som vitterlighedsvidner. Hun ville sikre sig, at Anders og Kathrine fik særeje og jeg forblev i uskiftet bo. Ordnung muss seien.
   Bridge blev spillet til det sidste med en hjælper til at adlyde Karens meldinger og spilføring. Og hun nåede i april at blive udnævnt til æresmedlem af den klub, hun havde været medlem af i 43 år og bl.a. været formand for. Især blev fremhævet hendes store indsats for alle nye medlemmer, så de virkelig følte sig velkomne. Behøves det at fortælle, at Karen blev dybt rørt. Oven i hatten blev hun firedobbelt klubmester i Greve og Taastrup i sin sidste sæson.
   Karen så meget TV eller læste lydbøger. Det var bare besværligt at finde tilbage til det sted, hvor hun var faldet i søvn. Og hun sov meget. Men hun - og vi andre vidste, at tiden var ved at rinde ud. Bare det ikke blev kvælningsdøden.
   Karen kunne nu undervise os i reglerne for snooker og curling, men allerhelst så hun videoen fra sin 50 års fødselsdag.
   Den var også speciel.
   Vi var 14 måneder undervejs med at arrangere "Her er dit liv". Uden at hun på noget tidspunkt anede uråd. De ekstra stole Karen bestilte til juleaftens morgen, afbestilte vi straks efter, og vi havde opmagasineret øl, vand, vin, brød og pølse, som vi efterhånden købte på tilbud. Ikke en time som i TV men et show på 3 en halv time med deltagelsen af Køge Bugt-sangkor og 146 gæster. Vi havde bildt Karen ind, at hun skulle spille en ekstra juleturnering i bridge. Da hun ankom til skolen, hvor vi plejede at spille, blev hun mødt af projektører og fanfarer og to niecer, som fulgte hende på scenen, der var udstyret med monitor, telefon og sofa og et glas rødvin. Karen fik telefonhilsen fra venner i USA. Vi havde video-interviewet gamle lærerinder og ungdomsvenner og vi havde fået barndomsvenner og ungdomskærester m.fl. til at møde op. Den nat sov Karen ikke, men hun glemte aldrig den aften og ville nu se den igen og igen som et sidste dejligt minde. Og det pyntede hver gang på hendes humør.
   Oktober 2010
   Jeg er ved vejs ende. Aflevere bil, tjekke ind og op i flyet. Farvel Spanien. Jeg spekulerer på, om jeg nogensinde kommer igen til La Herradura. Trods mange søde og rare mennesker. Efter 20 års ferier der med Karen, er det et godt punktum nu. En lykkelig epoke, der er svunden. Et østerlandsk visdomsord er værd at erindre:" Man skal ikke græde over lykkelige dage, der er svundne, men glæde sig over, mat de overhovedet har været"
   Juni 2010
   Som om Karen selv mærkede, at slutningen ikke var langt borte, fandt hun pludselig på at invitere tre tennisveninder og deres mænd til en weekend på Musholm Feriecenter med alle dets handicap-venlige muligheder. Så handicapbilen blev lastet, som skulle vi til Østen. Med kørestol, sondestativ og alle mulige hjælpemidler.
   Karen ville snakke, køre en tur og spille lidt bridge. Det blev til ét spil, så var hun for træt. Men hun fik en fredelig stund med sine venner, der lavede grill, mens vi så solen trække havtæppet over sig.
   Karen døde tre uger efter.
   April 2014
   Der nu gået snart fire år siden Karen forlod mig. Forlod os.
   Huset er solgt, jer bor i en dejlig 3-værelsers lejlighed med plejehjemmet som nabo. Et det mon min næste station?
   Sorgen er overvundet, men savnet vil være der resten af mine dage.
   "Med skubkarre trilles minderne bort, bag de gamle volde."
   Men dagene er ikke altid sjove. Ej heller larmende. Der er tid til overdreven tænksomhed. Det er tungt at tænke, at hun ikke her mere. Men Karen satte sit store, solide aftryk i enhver af os og i tankerne og minderne vil hun leve videre i os, der fik berigelsen at kende hende. Vi erfarer her konkret, at kærligheden rækker ud over døden.
   Vi havde alle brug for Karen, men Gud havde åbenbart mere brug for hende.
   Så vær da ikke bekymrede for dagen i morgen; dagen i morgen skal bekymre sig om det, der hører den til. Hver dag har nok i sin plage.
   Matt 6,34

.