1995 - Den anden gang:
   Tilbagefaldet
   Jeg var begyndt på min nye tilværelse i Kolding. Jeg gik på arbejde hver dag og jeg syntes selv, at jeg klarede det godt. Jeg gik også til psykolog for at få lidt styr på mine tanker omkring min sygdom og for at prøve at acceptere det der var sket med mig. Jeg kunne godt lide mit arbejde og jeg glædede mig til at blive færdiguddannet som assistent. Min sygdom tænkte jeg ikke så meget over mere. Jeg regnede jo med at det var overstået.

I min sygejournal står blandt andet (citat):
   "Hun er i gang med sin kontorlæreplads og det går foreløbig godt, også arbejdsgiveren er angivelig tilfreds, har dog bemærket overfor hende, at hun arbejder lidt langsomt."


* * *
   "2 måneder siden sidst. Er velbefindende, har været anfaldsfri siden august 1994. Er glad for arbejdet på sin kontorlæreplads, som hun selv mener, at hun klarer uden problemer. Overvejer nedtrapning af xxx-medicin."


Jeg var startet i en ny afdeling på mit arbejde. Vi blev flyttet rundt for at prøve forskellige ting og var cirka nogle måneder af gangen i hver afdeling. Den nye afdeling var Handicap-gruppen under Social og Sundhedsforvaltningen. Jeg kunne godt lide at være der. Der var ro, gode kolleger, mit eget skrivebord, osv. Men kort efter min fødselsdag i august 1995 skete der så noget uventet...

Den 17. august 1995 var en hverdag som alle andre og jeg skulle på arbejde. Men denne morgen sov jeg over mig. Jeg følte mig lidt mærkelig tilpas, men ringede til min arbejdsplads og sagde, at jeg kom lidt senere. De sagde, at det var i orden. Så jeg skyndte mig og nåede den næste bus. Da jeg gik op af trappen til den etage, hvor jeg arbejdede mødte jeg en af mine kolleger. Hun så på mig, stoppede op og spurgte:
   "Har du det godt, Laila? Du ser helt bleg ud."
   De ord fik mig til at bryde helt sammen. Jeg begyndte simpelt hen at græde helt ustyrligt. Min kollega tog mig med ud i det lille te-køkken og lavede en kop te til mig. Og så fik hun mig til at fortælle hvad der var i vejen. Jeg var helt ude af mig selv, men fortalte det med, at jeg havde følte mig mærkelig tilpas om morgenen og at jeg havde sovet over mig. En af de andre kolleger - ved ikke hvem - ringede efter min tante. Og i min sygejournal kan jeg se, at de også kontaktede lægerne. I sygejournalen står der (citat):
   "En kollega fra pt.s arbejdsplads meddeler telefonisk, at pt., da hun mødte på arbejde her til morgen, virkede underlig, lidt fjern og forvirret, men nu atter er vågen og klar. Det drejer sig formentlig om et epileptisk fjernhedstilfælde. Arbejdspladsen vil sørge for, at hun kommer hjem og tager det med ro resten af dagen, hvis hun har det godt i morgen, må hun gerne genoptage arbejdet."

Men den dag blev min sidste arbejdsdag på den arbejdsplads. Jeg kom aldrig tilbage til mit arbejde - skæbnen ville det anderledes...

Min tante kom som sagt og hentede mig. Hun tog mig med hjem til sig selv. Jeg fik et par hovedpinepiller, da jeg havde hovedpine, og lagde mig til at sove. Hen imod aften kom min tante og vækkede mig. Vi spiste aftensmad sammen - min tante, min onkel og jeg. Men efter aftensmaden blev jeg dårlig og kastede op. Jeg havde det stadig dårligt, så jeg valgte at gå tidligt i seng. Og derfra husker jeg så kun svagt hvad der sker. Alt hvad jeg ved om det videre forløb, har jeg fået fortalt af min mor eller læst i sygejournalerne.

Jeg sov i et gæsteværelse nedenunder. Min tante og onkel sov ovenpå. Om natten må jeg have fået op til flere krampeanfald. I hvert fald finder min onkel mig liggende bevidstløs på gulvet ved siden af sengen næste morgen, da han kommer ned for at vække mig. Jeg er åbenbart faldet ud af sengen og har slået min pande og mit ene øje. Lyset er tændt på badeværelset, hvilket tyder på at jeg har været derude om natten og der er væltet et par ting i værelset hvor jeg sov. Min tante og onkel bærer mig ud og lægger mig på bagsædet af deres bil og kører mig hastigt til skadestuen. Jeg husker svagt, at jeg ligger der på bagsædet. Jeg kan hører min tante og onkel snakke. Men jeg kan ikke forstå hvad de siger og jeg forstår heller ikke hvad der foregår. Jeg forstår bare, at jeg ligger på bagsædet af en bil og at vi kører og jeg kan hører min tante og onkel snakke. Det er den eneste erindring jeg har fra den tid. De næste mange uger er mere eller mindre et stort, blankt hul i min hukommelse.

På skadestuen synes de, at jeg virker meget apatisk, at jeg har svært ved at svare eller finde ord, at jeg virker fjern og de mener, at der er tale om en såkaldt epileptisk tågetilstand. Selvom der står i min sygejournal, at jeg ikke er bevidstløs, står der også, at jeg er (citat):
   "Fjern med noget svingende bevidsthed."
   Kort efter, den 18. august 1995, blev jeg hastigt kørt til Vejle Sygehus i en ambulance. Mine forældre er i mellemtiden blevet orienteret om hvad der er sket og min mor venter på Vejle Sygehus. Min bror har kørt hende til Vejle. Min far er på arbejde og kommer senere.

På Vejle Sygehus skal jeg have lagt et drop ind, men de kan ikke lægge det i mine arme eller ben, så de lægger det oppe i området ved brystbenet. Men de "kommer til" at lægge droppet forkert og kommer derved til at punktere min højre lunge. Nu bliver min tilstand kritisk. Og min ene lunge klapper sammen. De lægger et dræn ind i højre side for at få væsken ud af min lunge. Men for hver gang de fjerner drænet fordi de tror, at nu er al væsken ude, kollapser min lunge igen. Det sker vist 2-3 gange. Jeg får høj feber, som de prøver at slå ned med medicin. Men min tilstand bliver ikke bedre. De konsultere derfor Odense Universitetshospital som foreslår operation. Det er ved at være livsfarligt og eneste mulighed er at operere. Så den 30. august 1995 får jeg foretaget en lungeoperation under narkose, hvor de fjerner det størknede blod og væske der havde samlet sig i min højre lunge.

Jeg har stadig ingen erindring fra den tid - og dog. Jeg mener, at have haft en slags "nærdødsoplevelse" i forbindelse med eller kort efter operationen inden jeg vågnede op. Denne oplevelse handler om, at jeg ligger i en slags kasse. Jeg kan ikke rører mig og jeg kan ikke komme ud. Der er helt sort og jeg er spærret inde i kassen sammen med et eller andet djævlelignende monsteruhyre. Og der er hele tiden nogen uden for kassen der stikker i mig gennem kassen med syle eller knive. Og det gør ondt - selvom jeg ikke føler nogen egentlig smerte. Jeg vil bare have dem til at holde op. Og jeg blive ved med at tænke på hvornår de mon holder op med at stikke i mig og hvorfor de ikke vil lukke mig ud af den sorte kasse. Jeg vil ud af kassen. Jeg vil ikke være der - ikke være i kassen sammen med det der djævle-uhyre. Men jeg kan ikke rører mig og ikke rigtig gøre noget. Og så er det ligesom om der pludselig er en der får barmhjertighed med mig og åbner låget til kassen for at lukke mig ud. Jeg ser en masse hvidt lys, der næsten blænder mig og i det lys ser jeg omridset af en kvinde klædt i hvidt og med en sygeplejerskekappe på. Og jeg hører hendes stemme sige til mig:
   "Velkommen tilbage til livet, Laila!"
   Jeg hørte den stemme og de ord klart og tydeligt. Jeg får senere at vide, at det var på det tidspunkt, at jeg vågnede op på opvågningsstuen efter operationen. En nærdødsoplevelse eller ej? Mine forældre siger nej. At det er ren fantasi og noget jeg har drømt. Selv tror jeg på at jeg oplevede det.

Efter jeg vågnede op fra operationen blev jeg overflyttet til intensiv afdeling, hvor jeg lå de næste 3 uger. Jeg husker ikke meget fra den tid og i begyndelsen var min mor den eneste person som jeg kunne genkende og føle mig tryg ved. Det var meget hårdt for min familie. Min mor har fortalt mig om en episode, der skete imens jeg lå på intensiv - kort efter operationen. De var kommet på besøg alle tre: min mor, min far og min bror, Michael. Min mor stod ved sengen ved siden af mig. Min far og Michael stod for fodenden af sengen. Pludselig drejer jeg hovedet og ser på min mor og spørger - helt alvorligt:
   "Mor, hvor er far og Michael?"
   I min omtågede tilstand opfattede jeg ikke, at de var i rummet sammen med mor og mig. Da jeg sagde det, blev det for meget for min bror, Michael. Han var simpelt hen nød til at gå ud og vente ude på gangen indtil besøget var forbi. Han kunne ikke klare det - at jeg ikke kunne kende ham. Jeg forstår ham godt. Hvis situationen havde været omvendt, ville jeg sikkert også reagere på samme måde. Men på det tidspunkt var min mor som sagt den eneste jeg kunne genkende. Men jeg må jo alligevel have haft en erindring om min far og bror når jeg kunne spørge efter dem…

Derefter kom mine forældre med nogle fotografier - parfotos af de nærmeste i familien, dem selv, min bror, bedsteforældre, osv. Bag på hver billede havde de skrevet personernes navne og deres telefonnumre. Ved de næste mange besøg gennemså vi fotografierne sammen og langsomt begyndte jeg at kunne sætte navne på ansigterne og genkende dem alle igen. Det var en af de første små øvelser i at genopbygge min hukommelse og meget af de andre evner, som jeg havde mistet i forbindelse med operationen. Jeg gik også lidt rundt med rollator for at starte genoptræningen, imens jeg var på intensiv, har jeg fået at vide.

Min mor siger, at jeg ikke var mig selv efter operationen. At jeg var som et 3-årig barn. Et sted i min sygejournal skriver en af lægerne, at han funktionsmæssigt vurdere mig til at være omkring 1.klasses niveau (altså på omkring 7-8 år), men at han forventer fremgang i fremtiden. Et andet sted i journalen står der, at min mor vurdere mig funktionsmæssigt til omkring 10-12 års niveau og at lægerne støtter hende i hendes vurdering. Min mor mener, at der er sket noget under operationen, for hun siger, at før operationen var jeg som jeg plejer at være. Men efter operationen var jeg ikke længere mig selv. Hun mener, at det måske var narkosen, men det kan vi jo ikke bevise. Og lægerne skriver i journalen, at de ikke kan ikke kan finde nogen forklaring på hvorfor der er sket det med mig som der er. Men sket er sket - og jeg er som jeg er. Og jeg er kommet meget længere i dag end lægerne og mange andre overhovedet troede jeg kunne dengang.

Efter 3 uger på intensiv afdelingen blev jeg flyttet ned på en enestue på neurologisk afdeling. Nu gik det mere med genoptræning og medicin hver dag. Jeg gik også hos en talepædagog, fordi jeg havde fået en stor del afasi - talebesvær - igen. Der var rigtig mange ting som jeg skulle lære igen. En så simpel ting som at skulle holde på en ske eller en gaffel - og lære at spise igen !!! Jeg skulle også lære at skrive mit eget navn ! Den slags små simple ting som jeg før var vant til at gøre uden at tænke over det. Det krævede pludselig al min opmærksomhed og viljestyrke at gennemføre - og ofte tog det lang tid. Lægerne sagde til mine forældre, at jeg havde fået en lettere hjerneskade og at der nok ville gå meget lang tid inden jeg ville få det bare en smule bedre - måske ville jeg aldrig komme mig. Lang tid, hva'? Ha - jeg skulle vise dem noget andet ! Men det kom til at tage tid - blod, sved og tårer.

Jeg lå ikke længe på min enestue, før jeg blev flyttet hen på en tresengsstue. Der var dog stor udflytning af de to andre, så nogle gange lå vi tre på stuen - andre gange kun to. Og det var næsten aldrig de samme patienter. Men for mig gik dagene med genoptræning - talepædagog - fysioterapi - ergoterapi og besøg. Min bedste veninde Rikke har fortalt, at hun kom og besøgte mig 2 gange imens jeg lå på Vejle Sygehus - desværre kan jeg ikke huske hendes besøg og det har jeg fortalt hende. Til gengæld kom min mor og besøgte mig hver eneste dag - bortset fra en, men der ringede hun i stedet. Jeg så altid frem til min mors besøg. Min mor gik ture med mig rundt på sygehuset. I starten gik jeg stadig med rollator, men min mor øvede med mig, blandt andet med at gå på trapper. Vi gik også hele vejen ned i forhallen og den lange vej tilbage til afdelingen igen. Hele tiden øvelse i at gå og blive bedre til det. Og så var det væk med rollatoren. Vi sad også meget tit henne i opholdsstuen op spillede Rommy eller 500, som jeg kalder det. Det var også en form for øvelse. For der skulle jeg jo tænke og huske og tælle kort, samtidig med at jeg snakkede med mor. I begyndelsen var det svært. Også det at skulle holde på kortene. Men mor var tålmodig og hun hjalp mig. Og vi spillede 500 hver eftermiddag lige til far kom for at hente mor om aftenen. Og jeg blev efterhånden bedre til at spille 500. Og den dag i dag tager vi os da også gerne et lille spil kort - min mor og jeg.

Sidst i september fik jeg lov til at komme hjem på weekend. Det var omkring den 22. september 1995, så jeg tror, at det har været i forbindelse med min mors fødselsdag. Weekenden gik fint - står der i journalen - selv kan jeg intet huske. Min hukommelse fra den tid er stadig et stort blankt hul. Men jeg var jo også stadig meget påvirket af al den medicin jeg fik. Så det har måske været en af grundene til, at jeg ikke husker så meget fra den tid. Et par dage senere - den 24. september 1995 - dør min farmor meget pludseligt af en hjerneblødning. Men lægerne og mine forældre mente ikke, at det ville være forsvarligt, at fortælle mig om min farmors død på grund af min egen svækkede tilstand, så de valgte at fortie det for mig indtil videre. De mente, at hvis de fortalte mig om min farmors død, ville det måske fremprovokere et nyt tilbagefald. Så jeg vidste intet om min farmors død. Og jeg kom heller ikke med til hendes begravelse. Og det er jeg faktisk ret vred over - stadigvæk den dag i dag. Jeg tænker stadig, at jeg ville have været stærk nok til at have kunne klaret det. Stærk nok til at kunne komme med til begravelsen. De kunne da bare have sat mig i en kørestol og smidt et tæppe over mig - så skulle jeg da nok have klaret mig igennem den begravelse! Men nej - jeg fik intet at vide, fordi de alle sammen troede, at jeg var for svag til at kunne klare det. Men var der nogen der spurgte mig? Nej!

Efter den weekend var jeg hjemme hos mine forældre næsten hver weekend. Men jeg vidste stadig ikke noget om min farmors død. Det skete først en weekend hvor jeg skulle hjem til dem og hvor de så også fortæller mig, at min farfar ligger meget syg.

Jeg kan huske, at jeg var gået ud på toilettet for at tage tøj på. Da jeg så mig i spejlet, lagde jeg mærke til det lange, røde, grimme zigzag ar, der løb fra min højre armhule og hele vejen ned under brystet. Jeg blev helt chokeret. Og jeg kan huske, at jeg tænkte noget i stil med, at nu ville jeg aldrig mere kunne vise mig offentligt i en svømmehal eller på en badestrand med det ar. Jeg blev klædt på og jeg tænkte, at jeg ville spørge sygeplejersken og mor hvordan jeg havde fået det ar, for jeg huskede jo intet om operationen. Da jeg kom ind på stuen, sad mor på min seng med tårer i øjnene. Hun sagde, at der var noget hun ville fortælle mig. Der var også en sygeplejerske på stuen. Og så var det at mor fortalte mig, at farmor var død og begravet. Og at farfar lå meget syg derhjemme og ville gerne se mig. Og jeg græd bare. Jeg forstod ikke at min farmor var væk - at jeg ikke havde fået lov til at komme med til begravelsen. Min mor og sygeplejersken prøvede at trøstede mig. Men jeg var bare helt utrøstelig. Jeg græd og græd og græd. Jeg kunne slet ikke holde op med at græde. Og hele tiden tænkte jeg på min farmor som pludselig var væk. Min sorg var næsten ikke til at bære.

Men jeg kom da hjem den weekend. Og jeg kom ud på gården, hvor min farfar stadig boede, og jeg fik set min farfar i live en sidste gang. Han var meget syg. Han havde haft gigt i mange år. Men efter farmors død havde han sagt, at nu ville han ikke leve mere. Nu ville han også dø og op i himmelen til farmor (altså hans kone). Så farfar nægtede at spise eller drikke noget. Nægtede at tage sin medicin. Han ville ikke mere. Den weekend havde han tilkaldt præsten så han kunne komme til alters hjemme hos sig selv. Det var ret bevægende at se min farfar den sidste gang han var i live. Han lå i sin seng. Syg og svag - med et kaldeapparat om sin hals. Jeg tog et billede af ham med mit kamera for at have et sidste minde. På billedet ser det næsten ud som om han smiler lidt - eller også er det bare mig der gerne vil have at det ser sådan ud. Men han var glad for at se mig. Og vi snakkede lidt - farfar og jeg. Imens jeg holdt hans hånd og tårerne trillede ned af mine kinder. Jeg havde jo lige mistet min farmor, så jeg ønskede ikke også at miste min farfar. Jeg var så ked af det og ulykkelig. Men min farfar virkede afklaret og rolig. Han døde ca. en måned efter min farmor - den 26. oktober 1995.

Det var også en weekend hvor jeg skulle hjem. Far kom direkte fra sit arbejde og hentede om eftermiddagen. Da vi kørte ind af indkørslen til mine forældres hus, stod min mor og min bror, Michael på trappen og ventede. De behøvede ikke at sige noget - vi kunne se på deres ansigter hvad der var sket. Da vi stod ud af bilen, sagde mor, at farfar var død samme formiddag - var sovet stille ind. Far var tydeligvis også dybt berørt. Far og jeg kørte straks ud til plejehjemmet, hvor farfar lå. Vi fik lov til at se ham. Jeg har aldrig set en død person før. Men farfar så ud som om han bare lå og sov. Han så utrolig fredfyldt ud. Jeg ved ikke om jeg var alene på stuen - det tror jeg - i hvert fald gik jeg hen til farfar, kyssede ham på panden og hviskede:
   "Farvel farfar."
   Og den lille handling har på en måde givet mig en smule fred i sindet. Fordi jeg fik sagt farvel.

I den følgende tid var der begravelse, og boet skulle gøres op. Der var en masse ting der skulle gøres. Og der var jo også meget med mig. Jeg gik stadig til genoptræning og talepædagog, osv. Og var hjemme hos mine forældre i weekenderne. Engang i november blev jeg så udskrevet. Og flyttede hjem til mine forældre. Men det havde også været et langt sygehusophold med en masse chok, smerte og sorg oveni hinanden. Jeg boede hjemme hos mine forældre indtil i begyndelsen af 1996. Så flyttede jeg tilbage til min lejlighed i Kolding.

Fortsættes...