Vi er nu nået til 1996.
K var efterhånden nået til 8.klasse og ville forfærdelig gerne på efterskole, ligesom mange andre i klassen. Han var i god tid blevet skrevet op til en bestemt efterskole i Midtjylland, der havde stor erfaring i netop at have Duchenne-drenge.
K tog derop på en "prøveuge" og var vildt begejstret, da vi hentede ham igen. Han ville gerne være blevet der med det samme.
Men ugen efter kom beskeden om at skolen meldte fra. De mente, at han var for plejekrævende i forhold til de andre børn, de havde haft der.
Problemet var, at K var født om sommeren og derfor ventede et ekstra år, inden han startede i børnehaveklasse. Da K kom tilbage til kommuneskolen, blev han placeret et klassetrin lavere end sine jævnaldrende for at give ham de bedste vilkår for et godt skoleforløb.
Men det betød, at han havde 2 års længere sygdomsudvikling i forhold til de Duchenne-drenge, der tidligere havde været på efterskolen.
K var dybt skuffet. Han ville så gerne af sted og vi andre havde også indstillet os på, at dette var hans mulighed for at skabe sit eget liv.
Afslaget kom i maj måned, så der var ikke ret lang tid til at finde en anden løsning.
Men det lykkedes. Jeg kontaktede Solbakken i Århus, der gennem årene havde været det udslusningsbofællesskab, der havde været brugt som mellemstation, inden de unge handicappede flyttede i egen bolig. Men der var lang ventetid - op til 3-5 år, havde vi hørt.
Men miraklet skete. Der var en plads, som en anden person havde afslået og hvis vi kunne få kommunen og amtet med på ideen her og nu, var pladsen hans. Skolemæssigt kunne det bl.a. kombineres med undervisning på "Unge Hjems Efterskole", der kun lå 2 km væk fra Solbakken.
Vi tog på besøg sammen med K og han var klar til at flytte derop omgående. I løbet af 3 uger gik alle papirer igennem to kommuner og to amter og der var grønt lys.
K var bare så glad. Det blev aftalt, at han skulle flytte derop den 01. august, så han begyndte at pakke.
Men i løbet af det forår havde K tabt sig meget, uden at vi kunne finde en årsag til det. Han havde ofte ondt i maven og kunne ikke spise så meget. Men kontrollerne på sygehuset gav tilsyneladende ikke lægerne grund til bekymring, selv om jeg sagde, at jeg ikke kunne forstå, at han blev ved med at tabe sig.
Kort før K skulle flytte til Århus, blev han pludselig meget dårlig - havde kvalme og kastede voldsomt op. Jeg kontaktede vagtlægen og han kom ret hurtigt ud. Jeg forklarede ham om min bekymring og hvilke symptomer der var. Nå - lægen mente, at det nok var en eller anden infektion og skrev noget medicin op til at tage kvalmen og bad os se tiden an.
4 timer senere ringede jeg igen til vagtlægen. På det tidspunkt var K nærmest bevidstløs, svarede ikke ved tiltale og viste kun tegn på nærvær, når han skulle kaste op.
Den vagtlæge, der kom ud, var tilfældigvis min mands læge. Det skal lige siges, at vi havde hver sin læge. Jeg havde fået lov til at beholde min tidligere læge, der var en af de eneste, der vidste bare lidt om Duchenne, selv om hans klinik lå uden for den geografiske afstand af, hvad man måtte vælge på det tidspunkt.
Men lægen her, kunne se at der var noget helt galt, og ringede efter en ambulance på 112. Han har senere fortalt min mand, at han ikke troede på at K overlevede.
K's far lider af alvorlig sygehusskræk, så jeg måtte tage af sted sammen med K i ambulancen alene.
Fuld fart på til Vejle Sygehus, en hurtig undersøgelse og direkte på operationsbordet.
Man var alvorlig bange for, at han havde en sprængt mavesæk eller brud på tarmsystemet. Jeg kan tydelig huske, at jeg, mens det hele stod på, var i stand til at tænke klart og nøgternt.
Jeg vidste hvilke medikamenter, som K på grund af sin sygdom, skulle undgå og kunne give personalet den nødvendige information om sygdommen.
Jeg har senere fundet ud af, at det er min måde at reagere på i selve den kritiske situation - at kunne bevare det kølige faglige professionelle overblik. Så kunne jeg altid kollapse bagefter, når det hele var overstået.
K blev lagt i narkose. Jeg kan tydelig huske, at kirurgen sagde til mig:
"Bare rolig, vi skal nok passe godt på ham."
Først da kunne jeg ligesom blive mig selv og mærke afmagten, angsten og gråden indeni mig.
Kirurgen kom ud efter ca. en time. Han så alvorlig ud og sagde så, lidt undskyldende, at de ikke havde kunnet finde noget unormalt. Men det så man undertiden hos unge mennesker!
Jeg troede simpelthen ikke mine egne ører - ikke fundet noget!! Jamen det var i hvert fald ikke noget K havde simuleret. Jeg var dybt forvirret og et stort spørgsmålstegn. Og ingen kunne forklare det.
K kom langsomt til kræfter i ugerne bagefter og var fast besluttet på at flytte, som planlagt.
Og selv om han ikke helt var på mærkerne, kørte vi ham til Århus med et stort flyttelæs og fik ham installeret.
Han var utrolig glad for at være der og for skolen. Men han døjede meget med træthed og fortsat ondt i maven.
I slutningen af september 96 gik det galt igen. Han blev rigtig dårlig med opkast og stærke smerter. Den læge, der blev tilkaldt fik ham akut indlagt. Normalt skulle K være indlagt på Kommunehospitalet, men da det var Amtssygehuset, der var tættest på Solbakken, blev han indlagt der.
Og det var bare godt. Her så man nemlig på ham som en ung mand med problemer med underlivet og ikke som en ung mand med muskelsvind, der bare kunne forklare alle ting.
Amtssygehuset sendte ham igennem diverse undersøgelser.
En af undersøgelserne, glemmer jeg aldrig, for den satte sine spor på mig også og ingen kunne bagefter forklare, hvad der egentlig skete.
K skulle have foretaget en kikkertundersøgelse af tarmsystemet i fuld narkose. Jeg var som sædvanlig med så langt i processen, som jeg kunne, og blev, som sædvanlig, sat uden for døren under selve undersøgelsen.
Det var helt i orden, bare de ville kalde på mig, når de var færdige.
Efter en lille time kom sygeplejersken ud for at hente mig. Han var ved at vågne op.
Der var meget trangt i det lille undersøgelsesrum, men jeg fik mig da placeret ved hovedgærdet, hvor jeg ikke var for meget i vejen. Pludselig holdt K op med at række vejret. - alle alarmer gik i gang. Lægen råbte: "få så lige den mor ud" Jeg kunne bare mærke vreden boble. Ikke tale om at K skulle smutte fra mig nu og jeg ikke var der! Jeg råbte rasende til lægen, at JEG gik ikke nogen som helst steder.
Jeg råbte virkelig højt, men nåede lige at registrere, at K reagerede og ubevidst begyndte jeg at skælde ham ud - simpelthen beordrede ham til at trække vejret - ind og ud, ind og ud. Og han gjorde det sgu!! Lægen kom farende med en sprøjte modgift mod narkose og langsomt kom K til sig selv. Krisen var overstået.
Jeg satte mig udenfor og forsøgte at samle tankerne. Sygeplejersken kom ud og sagde stille: Er du overhovedet klar over, hvad du gjorde derinde? Jeg har aldrig set noget så flot. Og der er ingen, der kan forklare, hvad der skete, men han er stadig hos os"
Så græd jeg, Jeg bare græd og græd. Det er noget der meget sjældent sker og det var som om, jeg slet ikke kunne få stoppet igen. Men hvor var jeg dog lettet.
Nå, K blev kørt til opvågning, hvor han skulle ligge nogle timer og her fik jeg lov til at sidde ved siden af ham hele tiden.
Men lægerne var overbeviste om, at de havde fundet årsagen!! På røntgen og scanningsbillederne, kunne de se, at hans rygscoliose måske kunne have fået fat i hans tarmsystem og lukkede af for passagen en gang imellem. Og det kunne lige klares med en mindre operation. Det ville de gerne, men operationen var et special-område, der blev foretaget på Kommunehospitalet. Men det kunne jo også være at en hurtig rygoperation ville kunne afhjælpe problemet, i stedet for at K skulle igennem to operationer..
K blev overført til Kommunehospitalet
K var 17 år på det tidspunkt, 170 høj og vejede 34 kg. Jeg vurderede, at K havde tabt sig mellem 25 og 30 kg i løbet af dette år.
I oktober blev det aftalt, at ortopædkirurgisk afdeling, Respirationscenteret og mavetarm - kirugisk afdeling skulle finde ud af hvilken en af operationerne, der var den mest optimale.
K blev udskrevet igen og skulle så afvente en indkaldelse.
I slutningen af oktober var der igen optræk til en omgang, men det gik i sig selv igen. Så blev det jul og 1. juledag, blev K dårlig - rigtig dårlig igen. Vagtlægen, som jeg kontaktede pr telefon, mente at vi lige skulle prøve det kvalmestillende igen og ville ikke komme ud. Ja, ja sagde jeg, så henter jeg medicinen og så ringer jeg igen om 6 timer for det hjælper ikke! Så var han sur. Men jeg kunne se hvordan K så ud, det kunne han ikke, når han ikke ville køre ud.
6 timer ringede jeg igen og sagde at de var nødt til komme ud. Denne gang var det tilfældigvis min egen læge, der kom ud. Han undersøgte ham kort og ringede så 112. Han har senere fortalt mig, at han på det tidspunkt ikke regnede med, at K ville klare natten over. Ligesom min mands læge 7 måneder før.
Men det var jo K, min søn. Lige så stædig og udholdende som sin mor, så han snød heldigvis døden endnu engang.
K blev indlagt på Vejle Sygehus. Jeg synes godt nok, at personalet opførte sig lidt underligt. Der var noget alvorligt over dem. Det viste sig senere, at K's kammerat, der havde samme sygdom, var død på afdelingen om eftermiddagen og nu kom der en mere, der heller ikke så ud til at klare det. På det tidspunkt regnede man med, at der kun var 200 personer i Danmark med Duchenne. Så der var normalt langt imellem dem på de almindelige sygehusafdelinger.
Men K blev igen bedre og Vejle Sygehus udskrev ham igen 2 dage efter.
Men jeg var vred. Hvorfor skete der ikke noget i Århus? Jeg var så vred, at jeg den 29.12.1996 skrev et brev til de tre overlæger. Faglig begrundet. osv. Allerede den 02.01.97 var der svar fra den overlæge på mavetarm - kirugisk, der havde set K under indlæggelsen. Han skrev, at han ville snakke med de andre læger omgående og hvis rygafdelingen ikke kunne operere snarest, ville de gerne foretage den anden operation for at hjælpe K.
Kort tid efter blev K indlagt på Kommunehospitalet til observation. Men der sket ikke andet end at de satte en diætist til at give kostvejledning. De havde ikke en gang testet hans vægt og jeg kunne se at han var blevet endnu tyndere.
Jeg var simpelthen rasende og forlangte en samtale med overlægen for afdelingen. Jeg spurgte ham om, hvorfor jeg tilsyneladende, var den eneste, der kunne se at K var blevet alt for tynd og at mavetarm - kirugisk afdeling havde fundet ud af at det var rygsøjlen, der lukkede af for passagen i tarmen.
Han kiggede overbærende på mig og sagde, at jeg måtte jo forstå at man havde aldrig hørt om et lignende tilfælde før i Danmark.
Men for pokker da - derfor skulle han da ikke afvise, at det kunne være tilfældet her. Nej hvor var jeg vred. Jeg oplevede simpelthen situationen helt surrealistisk, som om jeg var med i en ond drøm, jeg ikke kunne vågne af..
Jeg var faktisk så vred, at jeg gik over på mavetarmafdelingen og var så heldig, at jeg på gangen stødte ind i den overlæge, som jeg havde skrevet til. Jeg fortalte ham, hvad der var sket eller rettere hvad, der ikke var sket. Undertiden løber man ind i et lille mirakel og ham her var et af dem. Han sagde, at hvis jeg kunne prøve at sørge for, at K blev indlagt på mave-tarmafdelingen, næste gang han blev syg, så skulle han nok tage sig af det videre.
K blev udskrevet om mandagen og fortalte, at diætisten havde givet ham en kostplan, hvor han var blevet stopfodret hele weekenden. Ok - så plejede der at gå 24 timer. Vi havde jo erfaringen efterhånden. Jeg gav personalet på Solbakken besked om, at de skulle kontakte mig omgående, hvis/ når han blev syg.
De ringede dagen efter og sagde at nu, var der ringet efter en ambulance. Jeg sagde til dem, at de skulle sige til ambulancen, at den skulle til mavetarm - kirugisk og ikke neurologisk og at der var en aftale med afdelingen. Så ringede jeg til afdelingen og sagde, at nu kom K altså som aftalt og at de for alt i verden skulle beholde ham der Jeg ville så komme omgående.
Og plottet lykkedes. K blev indlagt på den rigtige afdeling. Han var nu nede på 20 kg og var alt for svag til at kunne klare en operation.
Det blev han først 2 måneder senere, hvor han fik intravenøst ernæring og senere gennem en sonde. Han svævede imellem liv og død i den tid. En aften, hvor han havde så stærke smerter, at han igen var gledet ind i sin egen verden, sagde jeg til ham, at det var i orden, hvis han opgav livet nu. Han havde kæmpet så længe. Selv havde jeg indset, at det var det rigtigste, at give slip på ham nu.
Men K ville ikke give op.
En dag kom overlægen forbi og kaldte mig ud på gangen for at tale med mig. Han var meget vred og sagde, at han normalt ikke refererede, hvad andre kollegaer sagde i fortrolighed. Men følgende ord var faldet på en lægekonference om K : "Kan det nu også betale sig? Prognosen er jo så dårlig i forvejen?"
Han ville bare lige fortælle mig, at sådan så han bestemt ikke på det. K var en intelligent ung mand, med en livsvilje, langt udover det sædvanlige, så selvfølgelig skulle man gøre, hvad der overhovedet var muligt.
Det var som om K var kommet i klemme mellem to grupper, med hver deres holdning. Men denne gruppe - og dermed K - vandt. Efter 3 måneder var han ved at være stærk nok til operation. Og den lykkedes uden de større problemer.
Men denne periode gjorde noget ved mig og det blev tydeligt i reaktionsperioden bagefter, da alt var gået godt og K begyndte at komme til kræfter. Jeg havde det psykisk så dårligt, at jeg til sidst slet ikke følte, at jeg duede til noget. Jeg følte, at jeg var den, der virkelig have måttet kæmpe for K's liv med alle midler. Jeg var overbevist om, at hvis jeg ikke havde været så" strid en kælling", at jeg indimellem var helt led ved mig selv, så havde K ikke været her i dag. Men selve forløbet føltes stadig helt surrealistisk, også nu hvor jeg skriver dette ned, godt støttet af alle de papirer og breve fra den gang.
Jeg fik tilbudt krisesamtaler ved en psykolog gennem Muskelsvindfonden og han fik mig lidt på fode igen. Men samtidig begyndte der at ske andre ting i mit privatliv som gjorde, at jeg aldrig nåede at få tid til at bearbejde det ordentligt. Og hver gang K bliver dårlig, er angsten for at miste ham, der igen med det samme.
Og hvordan gik det så?
Efter operationen begyndte K at tage på, men det viste sig hurtigt at kroppens muskler, bla. dem, der sørger for vejrtrækningen, havde taget skade, efter at vægten havde været så langt nede. For når der ikke er mere fedtvæv at tage af, tager kroppen den nødvendige energi fra muskelvævet.
Derfor fik K hurtigt brug for hjælp til at trække vejret. "en ven for livet" kaldte han den.
En respirator.
En lille fiks kasse, der er placeret bag på kørestolen og en diskret slange op til et lille hul i halsen - en trachestomi. Han ville både kunne tale, spise og lave alle de ting, som han kunne før. Og samtidig få det ilt, som han helt klart manglede.
K var blevet så træt og havde ikke kræfter til at være vågen ret længe ad gangen. Jeg sagde til ham, at mens han var syg, havde jeg jo lovet ham, at jeg aldrig nogen sinde mere ville "overtale ham" til endnu en operation. Derfor var dette helt hans egen beslutning og vi ville acceptere hans valg hvad enten han valgte at få respiratoren eller ej.
Men han sagde til mig: "Mor, jeg vil ikke give op nu. Jeg vil leve Jeg synes, at jeg har et godt liv og jeg har så mange ting, som jeg gerne vil lave"
Der var en del praktiske ting, der skulle på plads. Bl.a. skulle der etableres 24-timers hjælper-ordning på grund af respiratoren. En af K's lidt ældre venner, Brian, sagde meget rammende under et foredrag: "Ja, vi Duchennedrenge har en stor fordel - Vi SKAL have hjælperordning- ingen diskussion.
Så der skulle igen holdes stormøde.
K havde fået en ny sagsbehandler, der nok var sendt i byen med et budskab om "at man kunne jo også have et godt liv på plejehjem, frem for i egen bolig. K er normalt en stille dreng, der ikke siger ret meget i forsamlinger, men ved dette møde hævede han stemmen og hvæsede af sagsbehandleren: Jeg skal aldeles ikke på noget plejehjem. Jeg vil bo for mig selv" Der blev bare helt stille.
Respirationscenteres læge, der også var til stede, blev så spurgt om hjælpernes arbejdsopgaver ikke kunne kombineres med andre opgaver på Solbakken, f.eks. at hjælpe de andre beboere. Lægen sagde ret sarkastisk " Jo da, selvfølgelig - de skal bare kunne stå ved respiratoren 20 sek. efter at alarmen har lydt" Så blev der ikke sagt mere. Det blev besluttet, at K skulle udsluses til egen bolig så hurtigt som muligt efter operationen
Og allerede i timerne efter operationen, kunne man tydeligt se forskellen. Han startede med at leve flot op til navnet "Kong K" og dirigerede rundt med os alle - jeg har lyst til dit og dat. Hent lige 3 videofilm, hent lige noget mere cola og chips. Men hold da op, hvor var det livsbekræftende.
I starten ville K ikke have dækket slangen. Jeg havde ellers udtænkt mange forskellige muligheder for at skjule slangen under tøjet. Men nej. " Jamen Mor, det er min livsline" sagde han til mig. Men da han så fandt ud af, at andre kun kiggede på slangen, i stedet for på ham, gav han sig.
Så skulle han jo udsluses i egen bolig. I første omgang lykkedes det ham, at flytte i en handicapbolig i et bofællesskab, hvor der var tilsyn af pædagoger og hjemmeplejen. Men det fungerede overhovedet ikke pga. stadige konflikter mellem pædagogerne og K's hjælpere.
Et af problemerne var tilsyneladende også, at K udløste 2 fuldtidsstillinger, da han flyttede til Århus, men de ville falde væk, hvis han flyttede væk.
K havde ikke brug for den pædagogiske bistand og ville da selv bestemme, hvem han ville ansætte og hvad han ville foretage sig.
Til sidst, i 2002 løste K problemet, ret utraditionelt, ved simpelthen at sige lejligheden op og selv leje en anden bolig, ret tæt på hvor vi bor. Sådan!
Men det viste samtidig hvilke ressourcer, han nu var i besiddelse af.
Og hvordan har K det så i dag?
Jo udmærket, hvor mærkeligt det end lyder. Han kan kun bevæge sine fingre og sit "snakketøj" som han siger. Men det tænker jeg simpelthen ikke over, når vi er sammen. Vi griner, pjatter som alle andre og han er fantastisk god til at arrangere biografture m.m. for sine to yngre søskende. Æv, så har jeg ikke længere nogen undskyldning for at tage i biografen og se Harry Potter! Det er lettere med Ringenes Herre. Den er jeg, K og de to yngste fuldstændig bidt af og har nok set dem i de udvidede udgaver, mindst 25 gange på dvd.
Han er i stand til at kunne skrive næsten lige så hurtig, som jeg kan på pc'en ved hjælp af et lille program, der giver ham tastaturet op på skærmen og så vælger han bare bogstaverne.
Og K fik kæreste. En rigtig kæreste, som han holdt i hånd med, var til fester sammen med og sov sammen med. Han havde mødt H på et højskoleophold. Men H var ikke i stand til at kunne få en hjælper-ordning, så det var utænkeligt, at de kunne flytte sammen. Og H var ikke rigtig i stand til at forstå, hvad det ville sige, at være i et fast parforhold. Så efter to år, gik de fra hinanden, fordi hun fandt en anden.
Det var utrolig hårdt for K. Han røg ned med flaget. Men der var en ung pige, P, der havde haft et rigtig godt øje til ham i længere tid. Hun kom i de samme kredse og boede allerede i egen bolig med hjælper-ordning.
Så Amor gav den på alle tangenter og i 2005 flyttede de sammen i to lejligheder ved siden af hinanden, ca. 12 km fra hvor vi bor.
Og nu har K fået svigermor!! Det giver anledning til mange pudsige episoder, som vi bagefter kan sidde sammen og grine af. Og P har flere gange sagt, at jeg er verdens bedste svigermor, for jeg skælder ikke ud hele tiden, men lytter til hendes mening og accepterer hendes og K's afgørelser. Hendes mor har nemlig stadig ikke accepteret, at P flyttede til Jylland.
Større ros, kan jeg vist ikke få.
Så hvad angår K, faldt der endelig fred og ro omkring hans tilværelse. Jeg kunne nøjes med bare at være Mor, i stedet for sygeplejerske, advokat, arbejdsgiver, problemknuser. Og kunne koncentrere mig lidt om mig selv, min fremtid og resten af familien.
Men min historie går jo videre. Og i de følgende afsnit vil jeg gerne fortælle lidt om alle de andre ting, der skete sideløbende og i tiden efter.