Men der var ikke meget tid til at handle i. Normalt bliver sygdommen opdaget, når børnene er omkring 4-5 år hvis der ikke er mistanke om noget inden. Her var vores søn, K 8½ år gammel og børnene plejer at miste evnen til at gå omkring 10 års alderen.
   Det værste var næsten, at der ikke var tid til at sørge og få hele vores situationen bearbejdet.

Vi valgte at være meget åbne om hele sagen overfor vores omgivelser. Jeg havde et meget stort behov for at snakke om det, for at få det på plads inden i mit hoved og i mit hjerte. Så den åbne indgangsvinkel passede fint til mig, mens min mand var mere i baggrunden. Han havde ikke lyst til at snakke så meget.

Vores omgivelser var vant til at K's diagnose blev ændret med jævne mellemrum. Men under dette sidste forløb, havde vi været meget lukkede fordi, hvis det nu viste sig, at det ikke var noget særligt han fejlede, var der ingen grund til at gøre noget større nummer ud af det.
   Men her hvor vi både skulle tænke på radikal ombygning af hus, anskaffelse af invalidebil og indførsel af diverse mystiske hjælpemidler, blev vi nødt til at være åbne. Men jeg må da indrømme at selvom vi var to, var jeg den styrende og den, der tog initiativerne.

Og vores omgivelser reagerede vidt forskellige. Mange var vantro og sagde:
   "Nej, det må I have misforstået. Har du nu ikke også en evne til at overdrive" osv. osv.

Jeg delte dem simpelthen ind i tre grupper.
   En gruppe, der spurgte ind af virkelig interesse og som mener det, når de sagde, at hvis der var noget de kunne hjælpe med, skulle vi sige til.
   En anden gruppe, der godt nok også spurgte interesseret, men hvor det hurtigt viste sig at være for at få lejlighed til at fortælle om, at de kendte i hvert fald mindst to med muskelsvind og det var piger og deres tilstand var langt værre, end de kunne se K's tilstand var osv. osv.
   Den tredje gruppe blev direkte vrede på os, specielt mig, for det kunne i hvert fald ikke passe at K var så syg. Til denne gruppe hørte desværre begge hold bedsteforældre. Så der kunne jeg ikke hente nogen form for hjælp og støtte.
   Min mands far og nye kone boede på Sjælland og vi så dem ikke ret tit. Min svigerfar var tiltagende dårlig helbredsmæssigt og jeg tror ikke, at det nåede at gå helt op for ham, hvad K's diagnose indebar.
   Min far kunne, som tidligere fortalt i kap 1. ikke lide drenge. Min far nægtede simpelthen at snakke om K's sygdom. Hvad værre var, så nægtede han at tale til K og lod som om han var luf, når vi var på besøgt. På et tidspunkt holdt jeg helt op med at tage K med på besøg hos dem. Jeg turde ikke lade K være alene med min far, fordi jeg var usikker på hvad min far kunne finde på at gøre. Min mor holdt sig meget i baggrunden og ventede som regel, til min far var ude af hørevidde inden hun med hviskende stemme spurgte, hvordan det gik med K

Der blev ryddet godt og grundigt ud i vores bekendtskabskreds i denne tid. Nogle mennesker, som vi troede, vi kunne støtte os til, svigtede, mens andre pludselig trådte til.
   Der var ikke overskud til at tage os af de to sidste grupper. De måtte klare sig selv.

Så vores bekendtskabskreds blev indskrænket meget, men til gengæld kom nogle mennesker til som blev hængende gennem tykt og tyndt.

Men tingene gik som sagt stærkt. Først fandt vi ud af, at der ikke var ret mange, der vidste noget som helst om sygdommen. Ikke engang den praktiserende læge. Han havde det ret dårligt med at han i så mange år, ikke havde set hvad der var galt, men havde holdt på, at der ikke var grund til bekymring. Det skulle nok gå. Nogle børn var bare lidt langsomme osv.
   Mange mennesker, inklusive os selv, havde indtil nu troet at muskelsvind var én sygdom. Nu fandt vi ud af at der var mange forskellige typer. Genetik var i forvejen mit store interesseområde så det blev en blanding af faglig interesse og personlig engagement, der drev mig til at opsøge alt den viden, som jeg kunne få fat i, så jeg kunne forklare hvorfor Duchenne kun rammer drenge, bortset fra enkelte sjældne undtagelser.

Også forholdet til socialforvaltningen blev ændret som ved et trylleslag, bortset fra forholdet til den tidligere nævnte afdelingsleder. Hun forsvandt heldigvis ud i mørket i løbet af de næste par år.
   Vi fik mange positive tilkendegivelser fra sagsbehandlerne og efter at diagnosen endelig var stillet, var der pludselig næsten ingen grænser for, hvad vi kunne få af hjælp.
   Nå, vi var nu mest interesseret i at tingene, kom til at glide, for huset skulle bygges om, der skulle ansøges om bil, ståstativ, udendørs kørestol, plejeseng osv.

Og vi havde ikke ret lang tid. Vi havde fået diagnosen i april 1988, hvor K var 8½ år gammel og lægerne regnede som sagt ikke med, at K kunne gå, når han fyldte 10-12 år.

Det var jo ikke kun at anskaffe disse underlige ting, som vi ikke kendte spor til. Vi skulle også forholde os til dem, acceptere dem, samtidig med at vores søn blev dårligere og dårligere.

Vi fik en enorm støtte fra Muskelsvindfondens terapeuter. De lavede handlingsplaner, inviterede hele familien på kurser og viste os at vi slet ikke var alene i verden. Der fandtes andre som vores søn.
   Og det hele klappede på rette tid og sted.
   Men jeg husker stadig tydeligt et møde med kommunens tekniske forvaltning, hvor terapeuten netop havde sagt, at om præcis 10 måneder ville K holde op med at gå. Og i det samme kom han gående ind i stuen, hvor vi sad.
   Du kunne ligefrem se vantroen i øjnene på de kloge eksperter fra kommunen. Men planen kørte, som den skulle og i december måned 1989 stoppede K med at gå, præcis som terapeuterne havde forudsagt, fra den ene dag til den anden. Men der stod huset, bilen og kørestolen klar.

Jeg trænede selv vores søn - ikke fordi jeg ikke kunne få hjælp til det, men fordi jeg havde et kæmpebehov for SELV at gøre noget, at være aktiv og nærværende. Det var meget vigtigt hele tiden at forebygge stramninger i sener og ledbånd, så det var daglig træning og det var både hårdt fysisk for den, der skulle gøre det og for drengen, der skulle lægge krop til.
   Men det gav mig også en uhørt samhørighed med ham.
   Da jeg på et tidspunkt sagde højt, at nu ville jeg gerne aflastes lidt, både fra træningen og fra den daglige pleje, der blev mere og mere omfattende - ja så var der et tilbud, om at det kunne ordnes.

Jeg tror ikke, at jeg fik afslag på en eneste ansøgning, men ansøgte heller ikke om noget, der ikke var højst nødvendigt..

Der begyndte at komme hjælpere i huset. Unge mennesker, der tog sig af K, for det var jo slet ikke morsomt - altid at have sin mor med i biografen, til klassefester osv. og slet ikke kunne få lov til at gøre sine erfaringer i fred, frigøre sig og blive et selvstændigt menneske.
   For han skulle selvfølgelig afprøve alt, lige fra fester til kærester. Til gengæld gave det os en tryghed, som andre forældre ikke havde, når de sendte deres børn ud i den store farlige verden. Han havde jo altid en voksen hjælper med når han var til fester, så vi vidste, at han ville komme godt hjem, også selv om han ikke altid kunne køre helt lige.

De unge mennesker satte også deres præg på livet i huset. Der var altid unge mennesker. Det var ind imellem som at få en flok ekstra teenager i huset, der tømte køleskabet, skruede højt op for musikken og havde brug for en voksen at snakke med, når der var problemer med kæresten eller forældrene. Jeg og de to yngste børn, der var kommet til i mellemtiden i 89 og 92, trivedes godt med det aktive liv i huset.
   Men min mand kunne ikke forliges med den uro, der fulgte med. Undertiden låste han den eneste dør i huset, der kunne låses - nemlig badeværelsesdøren og sad der med avisen og en kande kaffe. For "det var det eneste sted i huset, hvor han kunne få fred" sagde han.

Vi blev inviteret med på kurser i Muskelsvindfonden og traf her en gruppe mennesker, der var i samme situation som os. I løbet af kort tid var der etableret en forældregruppe, der dækkede Vejle, Ribe, Sønderjyllands og Århus Amt.
   14 drenge i nogenlunde samme alder og med samme type. Det betød meget for både forældre og børn at kunne være sammen med andre på den måde. Jeg blev efterhånden dybt involveret i det frivillige arbejde i Muskelsvindfonden, bl.a. som kontaktperson til nye familier, der havde brug for at snakke med nogen, der selv havde prøvet at få det chok det er, at få at vide, at ens barn var uhelbredelig syg.
   Jeg blev også brugt som oplægsholder ved forskellige lejligheder og var med til at starte nye forældregrupper op og arrangere forskellige kurser.

Jeg var meget bevidst om at K skulle have lov til at frigøre sig, blive selvstændig og flytte hjemmefra ligesom alle andre unge.
   På et tidspunkt, hvor vi var på kursus med Muskelsvindfonden, mødte vi her en mor, der var ansat som hjælper hos sine to sønner. Den ene boede i egen lejlighed i nærheden og den anden hjemme. Jeg blev dybt chokeret over, at moderen simpelthen styrede de to drenges liv og ikke mindst økonomi med hård hånd. Og de kunne i hvert fald ikke flytte til Århus, for så blev mor jo arbejdsløs!!
   For mig blev det simpelthen et skræk scenarie. Så hvis min søn ønskede at flytte, så skulle han i hvert fald også have muligheden. Han skulle simpelthen have muligheden for at leve et så almindeligt liv som muligt.
   Men nogle af de første reaktioner fra de andre forældre i gruppen chokerede mig meget. "Nå, de gider nok ikke selv passe ham mere", var en af de bemærkninger, der sved rigtig meget.
   Reaktionen kom typisk fra forældre, der kun havde det ene barn med muskelsvind, mens vi jo havde valgt at få to børn mere. På dette tidspunkt omkring 89 - 92 var det ikke så almindeligt at få flere børn, når der var et barn med muskelsvind. I dag er det heldigvis meget anderledes.

Og da K begyndte at få komplikationer i forhold til sin sygdom i de følgende år, trak jeg mig simpelthen ud af forældrearbejdet. På det tidspunkt havde jeg også opsagt min stilling gennem 12 år som leder af et driftslaboratorium i en levnedsmiddelvirksomhed. I stedet havde jeg fundet et deltidsjob som gartner, som fint kunne kombineres med pasningen af K.

Men jeg fortsatte samarbejdet med Muskelsvindfonden. Selvfølgelig - det var jo her jeg hentede min styrke og opbakning til at komme videre.
   Og den styrke og opbakning fik jeg alvorlig brug for i årene fra 96-99.

Når vi havde tænkt på vores søns sygdom, var tankerne altid standset ved at han kom i elektrisk kørestol. Det var noget, vi i længere tid havde forholdt os til og havde accepteret. Og da den dag kørestolen kom, var det en enorm lettelse for de sidste to år, hvor han var gående, faldt han ofte og da han ikke kunne tage fra med hænderne, slog han sig meget hver gang. Det sidste halve år kunne han kun gå når jeg gik bagved ham og gav ham fuld kropsstøtte. Det var hårdt for ryggen, for han blev jo større.

K deltog i forskellige projekter. Bl.a. et hvor man undersøgte, hvordan nogle børn af sig selv kompenserede for de fysiske færdigheder, de mistede. Hvordan kunne K f. eks. stadig få maden op i munden, selv om han egentlig ikke længere kunne løfte hånden? Han udnyttede simpelthen centrifugalkraften og fik armen op i stilling. Derfor kunne der mærkværdigvis gå op til 2 måneder inden vi konstaterede, at han havde mistet en færdighed..

K var startet på en specialskole og gik der fra 1 - 5 klasse. I 6. klasse flyttede vi ham, trods alle advarsler fra specialskolen tilbage til vores kommuneskole. Årsagen var, at K fik en ny personlig hjælper, der var lærerstuderende og som vurderede, at K sagtens kunne klare en normal undervisning.
   Gert mente helt klart, at K var fejlplaceret i en klasse, hvor han var den eneste normalt begavede og den eneste med et sprog.
   K's far var stået af for længe siden overfor skolen og jeg havde i længere tid, deltaget i forældresamtaler alene. Gert begyndte at tage med mig til forældresamtaler og kunne stille de faglige relevante spørgsmål. Sikke en ballade for klasselæreren var bestemt ikke enig, men kunne ikke argumentere imod. Så hun begyndte at "køre psykisk på" K. Så havde jeg fået nok og kontaktede to af vores kommuneskoler, hvor jeg kendte skolelederne, og fik forhåndstilsagn om at de gerne ville tage ham tilbage i kommuneskolen. Det er fordelen ved at bo i et lille samfund, hvor alle kendte K og hans emsige mor, der ikke gav op, før end hun havde fået sin vilje.
   Jeg har sikkert ikke altid været lige nem at omgås, kan jeg se i bakspejlet.
   Så det lykkedes, Men det var det ikke, hvis ikke Gert havde været der til at støtte mig og K. Vurderingen fra specialskolen var at K lå på et 1. klasses fagniveau i dansk og ikke kunne kende de fire regningsarter fra hinanden.
   Kommuneskolen svarede igen ved at tilbyde specialundervisning, men efter den første måned meldte de tilbage, at det overhovedet ikke var nødvendigt. K kunne sagtens følge den almindelige undervisning. Selv i dag er det mig en gåde, hvordan han havde lært sig at læse og regne.
   Det var så dejligt at se, hvordan K livede op og begyndte at lægge planer for sit videre liv.

Men der var jo også et liv efter kørestolen var kommet. Vi havde simpelthen ikke tænkt videre.
   For hvad skete nu? Sygdommen stoppede jo ikke, fordi K kom i kørestol.

Sygdommen rammer alle muskler, også de muskler der sørger for vejrtrækningen. Så K's lungekapacitet blev dårligere og han var derfor mere udsat for at få lungebetændelse.
   I første omgang blev lungerne trænet ved, at K skulle blæse bobler i en beholder med vand gennem en slange. Det synes han vældig godt om, fordi han så kunne eksperimentere med at sige sjove lyde samtidig.

Børns knogler er bløde og eftergivende og hvis der ikke er muskler, der er stærke nok til at holde rygsøjlen på plads, kan den udvikle en rygskævhed. En C-scoliose eller en S- scoliose, afhængig af faconen.
   K's begyndte at udvikle en S-scoliose, der er den mindst farlige, fordi ryggen stadig er i en form for balance, når skævheden udvikler sig lige meget til hver side. Ved en C-scoliose vil en skævhed kun udvikle sig til den ene side og hurtigere give problemer med både siddestilling og vejrtrækning.,
   Men det blev klart for os, at de næste større hjælpemidler var respirator og måske en stor rygoperation for at sætte metalstænger ind langs rygsøjlen.

Men igen havde skæbnen planlagt sit eget spil.