En datter
   I 1974, som 21-årig, blev jeg gift med den mand, som jeg har været gift med siden. Det vil jeg fortælle mere om i et senere afsnit.
   Jeg ventede mit første barn i 1975. Men noget gik galt og i 4. svangerskabsmåned døde barnet.
   Eller "fosteret" som lægerne kaldte det. Men for mig var det et barn, som jeg aldrig fik lejlighed for at lære at kende og i mange år efter tænkte jeg over, at jeg kunne have haft et barn mere, hvis jeg ikke havde aborteret.

Vi blev opfordret til at forsøge, at få et barn så hurtigt som muligt, men at jeg måske ville have svært ved at blive gravid.
   Men det var Moder Natur nu ret ligeglad med. For 1½ år senere, i 1976 fik jeg en dejlig stor pige på 4000 g, 53 cm lang. Et pragteksemplar med masser af sort hår. Og jeg var bare så lykkelig!!

Men da hun var 5 uger gammel, begyndte hun pludselig at kaste voldsomt op. Det viste sig, at hun havde en kraftig mavemundsforsnævring. Den er arvelig, men da det mest rammer drenge, gik der et ekstra døgn, inden lægerne blev klar over, hvad der var galt.
   På det tidspunkt var hun meget dehydreret og svag. Jeg var så bange for at miste hende. Jeg måtte kun være hos hende om dagen, men fik dog lov til at overnatte i en af sygeplejerskeboligerne, så jeg kunne være så tæt på som muligt. Jeg fik faktisk svært ved at turde holde af hende, samtidig med at jeg elskede hende overalt på jorden.
   Men lægerne fik hende opereret og det gik fint. Hun sendte mig sit første bevidste smil, dagen efter operationen. Hun blev hurtigt bedre og kom hjem og trivedes og udviklede sig som alle andre børn.

En søn
   I 1979 blev jeg gravid igen og fødte en søn, denne gang ved kejsersnit. Min datter blev født på 90 minutter og vejede jo 4000 g, så det måtte ikke gå for stærkt denne gang.
   Min søn havde nemlig placeret sig med hovedet opad og lægerne var nervøse for, at han ikke ville kunne komme ud hurtigt nok under en normal fødsel. Tja, allerede den gang, var han en stædig krabat og det har han været lige siden.
   Efter fødselen blev han holdt godt under observation, så man kunne sætte ind med det samme, hvis det skulle vise sig, at han også havde en forsnævring.

Da han var 5 uger gammel, var det tydeligt, at der var et eller andet galt. Han tog ikke på og udviklede sig ikke, som han skulle.
   Først troede man at der var tale om en stofskifte sygdom. Og tog i hundredvis af blodprøver. Men det var det ikke!
   Vi blev indkaldt til samtale hos overlægen, der fortalte os, at man mente, at han var hjerneskadet. Det nægtede jeg simpelthen at tro på, men fik at vide, at det var normalt at forældre reagerede sådan.

Jeg følte mig helt tom indeni. Det kunne bare ikke passe.

Men dagligdagen skulle jo gå videre. Jeg var til jævnlig kontrol med sønnen og da han var knap 3 år gammel, blev vi igen kaldt til samtale.
   Lægerne mente nu at have konstateret, at han havde en lettere spastisk lammelse i den ene side. Han havde et specielt bevægemønster og var først begyndt at gå som 2-årig, så iagttagelserne passede med en spastisk lammelse.
   Men han skulle trænes. Det foregik først på sygehuset og derefter i en specialdagpleje. Men han blev ikke bedre, selv om det var intensiv træning. Det undrede man sig meget over.

Så måtte det jo være moderen, der skulle ses på!!
   Der kan jeg huske, at jeg bare var sønderknust, da sundhedsplejersken, der kom på besøg, fortalte at hun kom i andet ærinde end bare almindelig kontrol. At hun skulle afdække om der skete omsorgsvigt!!
   Hun synes, at jeg skulle vide, at hun ville indberette, at der måtte være sket en fejl og at der ikke var noget at komme efter. I samtalen havde jeg jo tydeligt bevist, at jeg udmærket vidste hvordan en kostplan skulle sammensættes og hvordan et barn skulle passes!
   Det var meget svært at få sat fokus på, om du nu også var en "god nok mor" Men hun var heldigvis en fornuftig sundhedsplejerske, der bagefter ofte kom på besøg, støttede mig i, at jeg altså var god nok som mor og i fællesskab fik vi styr på tingene. Tak for det Hanne.

Da sønnen var 4 år gammel, kom han i børnehave med en støttepædagog. Rent mentalt var han fuldt ud på højde med de andre børn, lavede lige så mange gale streger og bortset fra den lidt dårlige motorik, kunne man ikke mærke noget på ham.

Han startede i børnehaveklasse, uden støttepædagog og allerede efter de første 3 måneder, var læreren ved at få nervøse trækninger og røde knopper. For han var en utrolig livlig dreng, med en fantastisk fantasi, så læreren vidste aldrig, hvad han kunne finde på.
   F.eks. var han en dag kravlet op på det lange gennemgående bord i klasselokalet og havde sat sig ned i den store runde håndvask for at lege med vandet.
   Han var i gang med at lave et eksperiment - hvor meget mon en kubikmeter vand fylder, når det bliver bredt ud over gulvet? Og knægten var lige så våd som resten af lokalet.

Hans balance var ikke så god og han faldt ofte, Det udnyttede de andre børn og syntes, at det var sjovt at vælte ham. Det klarede han så ved at stille sig i døråbningen og slå efter de andre, når de nærmede sig.
   Fra kommunens side havde man ikke vurderet, at der var behov for ekstra støtte i klassen, men det blev nu taget op til revurdering.

Der var begyndende problemer i forhold til kommunens socialforvaltning, specielt til en bestemt afdelingsleder.
   Ved et møde, hvor vi skulle snakke støttetimer, fik vi kort og godt at vide, at skolen jo bare ville have en opnormering og derfor fremstillede ham dårligere, end han var. Og at vi som forældre bare forsøgte at udnytte vores søns handicap!
   Da jeg sagde, at vi jo ikke havde valgt at få en handicappet dreng, sagde afdelingslederen blot:
   "I har jo selv valgt at få ham."
   For første gang nogensinde, tudede jeg til et møde og kunne slet ikke få styr på mig selv.
   Vores sagsbehandler var med og sagde ikke et ord under hele mødet, så der var ingen støtte at hente der.

Jeg tog en beslutning - aldrig nogen sinde ville jeg ende i en situation som denne igen. Og det har jeg holdt. Siden da har jeg sørget for at være velforberedt og hvis det var muligt, også at være med til at sætte punkterne til dagsordenen og desuden have de rigtige mennesker med til møderne. Jeg startede simpelthen med at udvikle mig, blive mere selvstændig, at turde stå frem for en forsamling og fremlægge mine meninger og ikke mindst at have det faglige grundlag i orden - hvad enten det drejede sig om lovgivning eller indenfor det lægelige eller pædagogiske.
   Det har givet mig utrolig meget positivt, for jeg oplevede pludseligt også at der blev lyttet til mine ideer og tanker. Men nogle har da også syntes at der blev for meget "løvinde" i mig. Men det fik jeg nu god brug for senere i forløbet.

Vores søn skulle så igen til undersøgelse i november 86, hvor han var 7 år gammel. Denne gang på Vejle Sygehus og ikke Kolding, hvor vi normalt kom. Det var der ikke noget mærkeligt i, for han blev stadig undersøgt for alverdens forskellige ting. Vi fik at vide, at det var en rutineundersøgelse, inden han skulle starte i 1. klasse.
   Der blev taget de sædvanlige blodprøver, men så var det slut med det sædvanlige!
   Jeg blev på 2. dagen opsøgt af overlægen for afdelingen. Han forklarede, at man havde fundet noget i blodprøverne og at man havde tilkaldt en speciallæge, der var undervejs fra Århus. Jeg skulle endelig blive på stuen. En sygeplejerske kørte en telefon ind på stuen for at jeg kunne give besked til min mand om at jeg blev forsinket. Jeg var lettere forvirret og det var min mands reaktion, der ligesom fik mig til at vågne op og indse, at det var da vist alvorligt det her. Selv om ingen sagde noget, fornemmede jeg den alvorlige snak blandt personalet i baggrunden og det var aldeles ikke normalt, at der blev tilkaldt en læge fra Århus.
   Lægen kom og forklarede at man havde fundet nogle resultater, der kunne tyde på en muskelsygdom. Sønnen skulle til Århus Kommunehospital til nærmere udredning, så hurtigt som muligt.
   Det viste sig at det var en ung nyuddannet fysioterapeut, der havde iagttaget nogle ting i sønnens bevægemønster, når han rejste sig fra gulvet." Grovers metode" kaldes det og var en klar indikation på muskelsvind.

Nå, der kom nu til at gå 2 måneder inden han blev indkaldt til nærmere undersøgelser på Århus Kommunehospital og i den tid fornemmede vi, at der skete en masse ting omkring os, som vi ikke blev inddraget i. Sønnen fik en ny sagsbehandler. Den anden havde vi ellers kun haft i 2 måneder og en af mine bekendte fortalte mig, at den nye var hende, der havde alle de svært handicappede børn i kommunen. Jamen, vores søn var da ikke svært handicappet??
   Eller var han?

Rygterne fortalte at vores søn ikke ville blive tilbudt en plads i 1. klasse, men en plads i en specialklasse for hjerneskadede børn. Men ingen inddrog os i overvejelserne. Det var bare så frustrerende!

Jeg arbejdede dengang som bakteriologisk laborant på et større driftslaboratorium. På dette tidspunkt var jeg formand for laborantklubben og havde et godt samarbejde med Genetisk Institut, der også beskæftigede en del bakteriologiske laboranter ved siden af hospitalslaboranter.
   Jeg havde været med til at arrangere forskellige foredrag om arbejdet på instituttet og overlægen, Gert Bruun Pedersen, som er en af de førende forskere på det genetiske område, havde holdt adskillige lærerige foredrag om det spændende område med genteknologi og grundforskning.
   Især i et indlæg omkring nedarvning af genetiske sygdomme, blev der brugt et eksempel i form af en alvorlig sygdom - Duchennes Muskeldystrofi.

Jeg tog med sønnen til Århus, hvor han fik taget de forskellige prøver og analyser. Og det man undersøgte for, var de samme ting, som man gjorde, når det handlede om Duchenne. Og det hele passede sammen - hans dårlige motorik, den manglende effekt af træningen, hans måde at rejse sig på, hans koncentrationsbesvær.
   Jeg kunne ikke lade være med at undersøge nærmere omkring netop denne type og desto mere jeg fandt ud af, desto mere tænkte jeg - åh nej det må bare ikke være den.

Den 03.04.87 fik vi så det endelige svar. På det tidspunkt var jeg fuldstændig klar over, hvad overlægen ville sige - Progressiv muskelsvind, type Duchenne.
   Og det sagde han så, men nej hvor havde han svært ved det. Lægen havde næsten vanskeligere ved at forholde sig til det, end jeg havde og jeg sad bare og tænkte - "nu ikke alle de omsvøb, sig det dog mand. Vi ved det jo"

Og fra det øjeblik var vores liv forandret for altid.

Det ene øjeblik havde vi en dreng, der "bare" skulle have lidt træning og i det næste øjeblik, en dreng, der langsomt ville blive svagere og svagere, ville miste evnen til at gå i løbet af kort tid og blive afhængig af kørestol.
   Men på en måde var det også en lettelse at få alle brikkerne i puslespillet til at passe sammen og få svarene. For det kan du handle ud fra.

I det følgende afsnit, vil jeg fortælle lidt mere om, hvordan det er gået og hvordan sønnens livssituation ser ud i dag.
   Grunden til, at jeg ikke nævner mine børns navne direkte, er at min søn har været vant til meget opmærksomhed fra medierne, lægerne og forskerne gennem hele sin opvækst og gerne vil være lidt anonym nu, hvor han er blevet voksen og har sin egen selvstændige tilværelse.