1Den evige jæger
Du jager efter lykken, det perfekte, alle vegne, hele tiden, igen... [...]
Digte
18 år siden
6Musik, bare til mig
Sidder og lytter til musikken, dejlig, inciterende, forførende i ... [...]
Kortprosa
18 år siden
2Min livshistorie - Historien om min datter ...
I en søndag i september skulle L lige over til sit hus på Fyn, de... [...]
Livshistorier
18 år siden
0Min livshistorie - Historien om min datter ...
Under hele forløbet med den ældste søns sygdom (se tidligere afsn... [...]
Livshistorier
18 år siden
12En lille historie
Min yngste datter kom ind til mig på kontoret. · "Hvad laver du?" s... [...]
Kortprosa
18 år siden
3Min livshistorie - Genetik og uventede udfo...
Ja, muskelsvindssygdommen Duchennes Muskeldystrofi, som min ældst... [...]
Livshistorier
19 år siden
0Min livshistorie - Når døden banker på -3
Min lillesøster L blev født 5 år efter mig. Hun var glad og livli... [...]
Livshistorier
19 år siden
0Min livshistorie - Når døden banker på - 2
Historien om Raz og Zina · I forrige afsnit, nævnte jeg at vores be... [...]
Livshistorier
19 år siden
2Min livshistorie - Når døden banker på -1
Min far var dybt afhængig af min mor, hvilket tydeligt viste sig,... [...]
Livshistorier
19 år siden
3Min livshistorie - Når skæbnen rammer -3
Vi er nu nået til 1996. · K var efterhånden nået til 8.klasse og vi... [...]
Livshistorier
19 år siden
3Jeg er stadig her
Jeg er stadig her · Tålmodig iagttagende · Tålmodig ventende · Jeg bare... [...]
Digte
19 år siden
2Min livshistorie - Når skæbnen rammer -2
Men der var ikke meget tid til at handle i. Normalt bliver sygdom... [...]
Livshistorier
19 år siden
1Min livshistorie - Når skæbnen rammer -1
En datter · I 1974, som 21-årig, blev jeg gift med den mand, som je... [...]
Livshistorier
19 år siden
5Min livshistorie - Mine forældre
Men lad mig fortælle lidt om min baggrund. · Jeg er født i 1953 i E... [...]
Livshistorier
19 år siden
0Min livshistorie - Forord
Hvem er jeg? Personen bag forfatternavnet Pia H. Nielsen? · Ja, hv... [...]
Livshistorier
19 år siden

Puls: 0,0

Publiceret: 0
Afgivet: 0
Modtaget: 0
Pia H. Nielsen (f. 1953)
Under hele forløbet med den ældste søns sygdom (se tidligere afsnit), havde vores ældste datter K haft store følelsesmæssige problemer, da hun var og er meget knyttet til sin bror. Vi var meget bevidste om det og der blev iværksat hjælp fra skolepsykolog. Men der var selvfølgelig en periode i starten, hvor vi ikke havde så meget overskud til hende, fordi det hele var så hektisk og gik så stærkt omkring vores søn. Fra diagnosen blev stillet og til han kom i kørestol, gik der nemlig kun knap 2 år.
   K afsluttede sin 10. klasse og flyttede så til Tyskland for at arbejde med heste i et år på et stutteri, inden hun fortsatte med en uddannelse. Hun og vi havde brug for, at hun fik rammerne til at kunne frigøre sig fra sygdom og handicap og begynde at tænke fremad på sin egen fremtid.
   I starten gik det fint dernede i det sydtyske. Men K begyndte at få problemer med en mandlig ansat på stutteriet. Han var en ældre mand og mente, at han havde ret til at lægge an på unge ansatte piger.
   K ringede hjem og jeg opfordrede hende til at kontakte ejeren af stutteriet og snakke med hende om det. Det ville enhver dansk mor sige og de fleste danske piger gøre.
   Men et par timer senere sad hun i toget mod Danmark med to måneders løn i lommen. Hun havde ikke fået ret meget af sin bagage med derfra. Det viste sig nemlig, at manden faktisk ejede det halve af stutteriet og at man var bange for, hvad folk ville sige, hvis de fandt ud af at han lagde an på de unge ansatte. Tænk, hvor meget det kunne skade stutteriet gode renommé!!
   K startede derefter på en landbrugsuddannelse, men sprang fra, da hendes interesse og evner var indenfor den teoretiske del, mere end det var den praktiske del.
   Men K følte sig ikke klar til at fortsætte på gymnasiet eller HF. Hun ville gerne have en pause og endte derfor med at få et job som chauffør for et medicinalfirma, der leverede medicin til en hel række apoteker rundt om i Jylland.

K havde en veninde fra skoletiden, som hun begyndte at have kontakt med igen. Hun boede sammen med en mand, som K også havde det godt med. K lejede et lille værelse hos dem og det gik fint, indtil veninden valgte at flytte for sig selv, mens hun "fandt sig selv" eller var mon ikke fordi hun havde forelsket sig i en kollega?
   Veninden synes imidlertid, atdet var en udmærket idé, at K blev boende. Men at lade to unge mennesker, der egentlig godt kan lide hinanden, bo under samme tag, er at udfordre skæbnen.
   Og der skete der, der måtte ske.

Det gik fint i ca. 5 måneder.
   Så begyndte manden at snakke om, at veninden gerne ville flytte hjem igen og at det måske var bedst, at K flyttede.
   K var meget ulykkelig over det og fik det ret dårligt. Jeg syntes, at det var så uretfærdigt at min datter, skulle udsættes for det her. K fik det efterhånden så dårligt, at vi valgte at hente hende hjem til os og håbede så på, at manden ville besinde sig.

Så opdagede K at hun var gravid!!!
   Men det fik heller ikke manden til at overveje deres forhold. Og hans tidligere samlever flyttede ind i huset igen. Det viste sig, at han havde fortalt familien og vennerne at K bare boede til leje og var med ham i forskellige sammenhænge, fordi han var ked af at komme alene. Sikke en moral!! Men der blev jo ballade i familien, fordi han kunne jo ikke lige bortforklare, at K blev mere og mere rund.

K var fast besluttet på at få barnet. Hun fik foretaget moderkage prøve. Men den viste, at hun ventede en dreng med samme X-kromosom som hendes bror. Men det behøvede ikke at betyde, at barnet var sygt. Genetikerne beregnede risikoen for at barnet havde sygdommen, ud fra alle de oplysninger, de havde på det tidspunkt.
   Risikoen var 22 % - men det ville jo sige, at chancen for at han ikke havde sygdommen, var 88%.
   Men både på grund af det brudte parforhold og opfattelsen af, at alting kun kunne gå galt for hende, blev hun indlagt med en svær depression 3 måneder før fødselen.

Hun fødte sin søn under dramatiske omstændigheder i november '03. Selvfølgelig - havde jeg nær sagt, for hvorfor skulle noget kunne være enkelt og ligetil i den her familie!

K havde været til kontrol i nabobyen, hvor jordemodercenteret lå og var kommet tilbage til sygehuset, hvor hun var indlagt.
   Jeg blev pludselig ringet op af afdelingen og fik at vide, at der var bestilt en ambulance til hende for at overføre hende til det nærmeste sygehus, hvor der var en fødselsafdeling. Der var noget helt galt. Og når sådan noget sker, er mit reaktionsmønster at handle, så jeg tog direkte af sted fra arbejde til sygehuset og nåede frem samtidig med ambulancen.

Der kom hurtigt en læge og forklarede os, at man havde konstateret et stærkt forhøjet niveau af rhesus-antistoffer i hendes blod.
   Ingen af os var klar over, at hun var rhesusnegativ og ingen kan forklare, hvorfor hun pludselig dannede store mængder af antistoffer, for graviteten havde været fuldstændig ukompliceret.

Lægen forklarede, at man ville ultralydscanne hende med det samme for at se, om drengen kunne klare transporten til Odense. Ellers var man nødt til at lave et nød-kejsersnit, vel vidende at man måske ikke kunne redde barnet.
   Scanningen viste, at der var væske omkring hjerte og i bughulen. Men heldigvis ikke i hjernen. Det var en stor lettelse at få det at vide. Det var slemt nok med de andre ting.
   Men det hastede med at komme af sted. Igen af sted i ambulance.
   Jeg vidste ikke, at man kunne komme så hurtigt fra Kolding til Odense!

Personalet stod parat til at tage imod. De ville lige tage en blodprøve mere af K, for en ekstra kontrol af tallene, fordi de var ekstrem høje. Der ville gå 3 kvarter inden de havde svaret. Men allerede efter 20 min, kom de farende og sagde, at det skulle være nu.

K kiggede op på mig og sagde med et skævt smil: "Nå, så fik du alligevel lov til at komme med til fødslen." Hun havde sagt, dengang alt så ud til at være i den skønneste orden, at hun helst ville føde, uden at der var nogen af os inde ved hende. Men jeg havde sagt, at jeg ville være der, hvis hun gerne ville have det. Og selvfølgelig var der ikke noget jeg hellere ville.

Men denne aften gik alt så hurtigt, at vi slet ikke rigtig kunne følge med i, hvad der skete, for der skete noget hele tiden.
   På operationsstuen fik jeg lov til at være med inde ved hende. Lægerne arbejde hurtigt og jordemoderen sagde til mig, at hun kunne se at børnelægerne stod utålmodige og ventede udenfor. Den lille fyr skulle have skiftet blod omgående for at overleve. K sagde, at hun så gerne ville se ham, når han var født, bare kort, for det var måske den eneste gang, hun fik mulighed for at se ham i live.

Og sikke en jordemoder. Hun sagde til mig, at hun kunne se, at jeg havde et kamera med, men at der ikke var tid til at fotografere.
   Men det skulle hun nok klare. Og så stak hun kameraet i sin lomme. Så snart drengen var ude, tog hun ham og bar ham rundt om hovedgærdet, så vi lige kunne se et glimt af ham. Og lægerne udenfor døren, startede med at banke på ruden. Hele hendes måde at reagere på, gjorde at den trykkede stemning lettede og vi kom faktisk til at grine. Nok mest af lettelse.
   I sådan et tilfælde, tror jeg, at man husker rigtig mange detaljer, fordi det hele er så intenst.

På det tidspunkt havde han ikke skreget, så vi åndede lettede op, da vi kunne høre ham protestere vildt og inderligt bag døren.
   Da kunne jeg mærke, at der faldt en stor sten fra mit hjerte. Hvor der var liv, var der håb.

Den nat fik han skiftet 2/3 af sit blod. Klokken havde efterhånden for længst passeret midnat. Så jeg måtte nøjes med at skubbe to stole sammen inde på K's stue og forsøge at sove lidt der. Jeg lånte et tæppe, men forholdene gjorde bestemt ikke, at jeg kunne fastholde den positive stemning fra operationsstuen.
   Jeg havde utrolig svært ved at fastholde troen på, at det her gik godt. Alt var jo gået galt indtil nu. Og jeg følte mig utrolig ensom og alene.
   Men det lille livsstykke klarede natten, men var meget sløv og slap. Og K havde utrolig svært ved at forholde sig til, at han lå på en afdeling for tidlig fødte og at der ikke var plads til hende der. Samtidig havde hun meget svært ved at turde holde af ham, fordi hun ikke vidste om han ville overleve. Men det blev bedre efter han klarede flere og flere dage og trivedes.

Et stykke tid efter fødselen, blev K overført til et sygehus, hvor hun kunne være sammen med drengen og få den støtte som hun behøvede. Efter yderligere en måned, kom hun hjem til sig selv.

Hun fik ekstra støtte hjemme. Det var en stor lettelse for os, at kunne overlade noget af ansvaret til en kommunal ansat. Vi var der selvfølgelig også så meget som muligt. Vi havde i forvejen sørget for at få plejetilladelse til ham, så der ikke skulle opstå problemer i en eventuel akut situation i forhold til kommunen.
   På det tidspunkt, hvor vi søgte om plejetilladelse, var det på grund af at forholdet til barnets far var meget anspændt og fordi det dengang blev vurderet, at K var i risikogruppe for at udvikle en fødselsdepression.
   Men nu var vi meget glade for at have den, så K ikke behøvede at bekymre sig om, at faderen måske ville prøve at få forældremyndigheden.

I slutningen af december skulle han til kontrol hos lægen. Der blev taget en blodprøve, der blev sendt til sygehuset. Sundhedsplejersken kom på besøg dagen efter og synes, at han var alt for sløv og da han havde nogle særlige punktformede blødninger på ryggen tog hun kontakt til sygehuset, der langt om længe fandt prøveresultaterne frem.
   Og igen gik det bare stærkt, for han skulle komme med det samme. Hans blodprocent var ekstrem lav.
   Og igen blev der ringet til mig på arbejde. Jeg kan huske at jeg tænkte: "Åh, nej, vi får ikke lov til at beholde ham" og samtidig kunne jeg mærke håbløsheden og afmagten overvælde mig. Men jeg fik startet bilen og kørte til sygehuset. Lægerne var i gang med at undersøge ham, så jeg ventede bange udenfor.

Der kom en venlig sygeplejerske ud og spurgte om, hvem jeg var. Da jeg fortalte, at jeg var K's mor sagde hun: "Jamen, hvem er det så der er derinde?" På daværende tidspunkt havde jeg gættet at kommunens støtteperson var taget med. K virkede, som om hun helt havde opgivet alting og det var støttepersonen, der sad med den lille og nærmest ikke ville give slip på ham. Hun var meget berørt og var ikke til meget hjælp, derinde. Det var utrolig svært at få hende til at give slip på ham, så jeg kunne give K ham. Men selv om den lille var meget medtaget, kvikkede han alligevel op da han havde fået den første pose blod. Men det var en helt uvirkelig situation fordi, hvorfor skulle det her også lige ske for K og hendes søn!!
   De og også jeg, havde allerede været igennem så meget, at det måtte være nok. Skæbnen måtte da være færdig med os. Men det var som at få det ene slag efter det andet og jeg kunne slet ikke finde min tidligere styrke. Jeg var bare så ked af det. Og havde ikke rigtig nogen at snakke med om det. Ikke nogen, der helt forstod hvilken følelsesmæssig påvirkning, det var for både K og mig selv.

De følgende uger måtte han have flere blodtransfusioner, fordi antistofferne var ekstremt aggressive og blev ved med at ødelægge hans eget blod. Men han trivedes og han havde heldigvis ikke taget skade. Og jeg genvandt troen på det positive igen.
   Drengen udviklede sig heldigvis helt normalt og var en krudtugle uden lige. Han blev med det samme hele familiens midtpunkt.

Da drengen var 5 måneder gammel, havde vi muligheden for at få foretaget en rutinekontrol om, han skulle have samme sygdom, som vores ældste søn. Og selvfølgelig ville vi da gerne have vished for at den herlige livsglade gut var helt rask.

Men skæbnen var bestemt ikke færdige med os. Prøverne var positive. Tallene var så høje at lægerne ikke mente, det var nødvendigt at foretage yderligere undersøgelser. Det slog os alle helt ud. (læs kap 4)
   Men K magtede alligevel at tage sig af sin søn og blev bedre til at sige til, når det hele var ved at vokse hende over hovedet.

Gennem hele denne periode og også tidligere, havde jeg fundet meget hjælp og støtte i en af mine kollegaer L. Jeg havde simpelthen brug for en udenforstående, som jeg kunne få lov til at læsse af på. Vi kom efterhånden til at kende hinanden så godt at begge vores familier også begyndte at komme sammen.
   På et tidspunkt valgte L og hans kone at flytte fra hinanden. Så det blev til endnu flere daglige samtaler på arbejde, via mail og sms. Og han fortsatte med at komme i vores hjem

Og for at gøre en lang historie kort - så kunne jeg da godt mærke, at der begyndte at ske noget mellem ham og min datter. Amorinerne fløj bare rundt om ørene på os.

I sommeren 04 begyndte de så at snakke om at flytte sammen og flyttede ind i K's lejlighed, der lå rigtig naturskønt. K blomstrede rigtigt op og det samme gjorde L. Og det var som om, de altid havde hørt sammen. Så det så bare så lovende ud for fremtiden.

Alt tegnede lyst.

Skriv kommentar

Teksten er publiceret 01/01-2007 16:05 af Pia H. Nielsen (Pia Nielsen) og er kategoriseret under Livshistorier.
Teksten er på 2367 ord og lix-tallet er 32.

Log på for at skrive en kommentar til denne tekst. Har du ikke allerede en profil kan du oprette en helt gratis.

Log på for at læse kommentarer til denne tekst. Har du ikke allerede en profil kan du oprette en helt gratis.



E-bogen kan læses på iPad, iPhone, iPod Touch og Mac, samt andre e-bogslæsere som understøtter EPUB-format.

EPUB (kort for electronic publication; alternativt ePub, EPub eller epub, hvor "EPUB" er foretrukket af formatejeren) er en fri og åben e-bogsstandard af International Digital Publishing Forum (IDPF). Filen har filendelsen .epub. EPUB er designet til ikke at være formateret til et bestemt papirformat, hvilket betyder at e-bogen dynamisk kan formateres til den enkelte e-bogslæsers orientering, skærmstørrelse og skærmopløsning.