Min lillesøster L blev født 5 år efter mig. Hun var glad og livlig, hvor jeg var meget alvorlig og stille. Som børn var vi som hund og kat, som søskende undertiden er. Men holdt sammen, som ærtehalm, når det gjaldt.

Jeg var meget jaloux på hende, da vi var børn. Mest fordi hun turde gøre alle de ting, som jeg ikke turde. Hun gjorde åbenlyst oprør mod min far, var vellidt og populær i skolen.

Som fortalt i afsnittet om "Mine forældre" blev hun flyttet på kostskole og fik en plejefamilie, da problemerne med min far blev for store. Det var simpelthen for farligt at lade hende bo hjemme.

Fra det tidspunkt begyndte vi at udvikle vores forhold til hinanden og da vi blev voksne, fik vi et rigtigt tæt og nært forhold til hinanden.

L flyttede sammen med en mand M, da hun var 21 år gammel. Hun havde lige afsluttet HF, men kunne ikke rigtig starte en uddannelse, for M flyttede rundt i alle egne af Danmark i forbindelse med sin uddannelse.
   I 1979, da L var 23 år gammel fik hun en datter, Maria og under barnedåben, blev vi klar over, at M havde et alvorligt alkoholproblem. L havde aldrig nævnt det. Som hun sagde bagefter, syntes hun det var flovt, at hun ikke havde mere styr på tingene i sit liv. Men når M bare kunne holde sig fra alkohol, var han verdens sødeste og mest kærlige mand, men når han var fuld, var han utilregnelig.

Den lille familie flyttede stadig rundt i Danmark og skulle gøre det 4 år endnu, indtil M var færdig.
   Da Maria var 1½ år gammel spurgte L om hun kunne bo hos os sammen med Maria, fordi hun var træt af at skulle flytte hver 5. måned og aldrig fik tid til at skabe sig et rigtigt hjem.

På det tidspunkt havde vi fint plads og L og Maria flyttede ind. Det blev dog klart efter de første 5 måneder, at L ikke ønskede at flytte tilbage til M og hun fandt sig derfor en lejlighed ikke langt fra os. Hun fik arbejde på en lokal fabrik og tingene så ud til at gå den rigtige vej for hende.

På et tidspunkt boede jeg alene i huset, idet min mand var rejst over til sin far på Sjælland, sammen med vores ældste datter. En tidlig morgen kl. 05.00 blev jeg vækket ved, at nogen ringede på døren. Det var politiet og jeg fik et chok for der, måtte jo være sket noget alvorligt og min første tanke gik til min mand og datter, for en ene af betjentene sagde "ja, det drejer sig om et barn"

Det vise sig, at politiet havde stoppet en mistænkelig bil på havnen. Da de havde bedt føreren om at stige ud af bilen, var han gået til angreb på dem. Da han var pacificeret, undersøgte de bilen og fandt så L på gulvet foran bagsædet i bevidstløs tilstand efter et slag i hovedet. Manden var M.

Betjentene var overbevist om, at hun skulle have været smidt i havnen. L blev bragt til sygehuset og det første hun spurgte til, da hun kom til bevidsthed var Maria. Hvor var Maria?
   L havde åbenbart ikke fået flyttet sin folkeregisteradresse hen til lejligheden, for det var derfor at politiet kom til vores adresse.
   Hjertet stod simpelthen stille i livet på mig - bare der ikke var sket Maria noget. Jeg tog med politiet hen til lejligheden og jeg var bestemt ikke stolt ved at skulle gå med ind. Men en dyb indånding og døren blev åbnet. Lejligheden var totalt ødelagt, men Maria lå uskadt i sin seng og sov roligt.
   Jeg græd simpelthen af lettelse. Jeg tog Maria med hjem til mit hus, hvor naboerne havde taget sig af min søn K, mens jeg kørte med politiet.

Jeg passede Maria den måned, hvor L var indlagt. Hun fik krisehjælp og kom langsomt til hægterne igen.
   L var nødt til at flytte til en hemmelig adresse, men flyttede fra det ene sted til det andet fordi hun var så bange for, at M ville finde hende. Hun forsøgte også at etablere adskillige nye forhold, der dog alle endte i vasken. L var simpelthen bange for at binde sig.
   Men efter et par år faldt hun til ro i Fredericia, og startede langt om længe på en uddannelse som teknisk tegner.

Da Maria var 5 år gammel, blev vi, som så ofte før, inviteret på besøg hos L. Hun havde i lang tid været meget hemmelighedsfuld, men vi var alligevel lidt overrasket, da vi blev præsenteret for E. Maria kom farende ind i stuen, og sagde at hun skulle flytte sammen med mor over til sin nye far.

E var 10 år ældre end L, men fuldstændig anderledes end de øvrige mænd, som L havde kommet sammen med gennem de sidste 5 år. Han var veluddannet og havde et godt job, inden for det offentlige.
   L havde simpelthen sat en kontaktannonce i det lokale dagblad og fået 36 henvendelser og blandt dem, skilte E sig ud blandt mængden.
   Jeg morede mig meget over at Maria på et tidspunkt fornærmet sagde til mig, at E var skrap, fordi han sagde nej til hende.
   Det var gode tegn, endelig en, der turde sætte sig i respekt og tage ansvaret for barnet.

E havde et hus på Fyn og L og Maria flyttede over til ham i løbet af de næste måneder. L fortsatte sin uddannelse og alt så godt ud.
   Og der kom familieforøgelse i 1986, hvor Mette blev født. Da Mette var 3 måneder gammel blev hun døbt og hendes forældre gift.

Men L havde været syg sådan mere eller mindre siden Mettes fødsel. På et tidspunkt fik hun en infektion, der gennem synsnerven bredte sig til en hjernebetændelse. Hun blev behandlet for hjernebetændelsen, der desværre efterlod en mindre skade i det motoriske center i hjernen. Det fysiske var til at forholde sig til, men det kunne ikke forklare, hvorfor hun ind imellem fik det meget dårlig fysisk og blev dårligere. Den fysiske skade kunne trænes og skulle da ikke give hende disse anfald.

Men ingen kunne forklare det. Hun røg ud og ind af hospitalerne uden at lægerne kunne finde ud af, hvad der var galt. Hun blev bl. a. undersøgt for sclerose, men prøverne var negative. Det var altså ikke det. Hun blev indlagt på Psykiatrisk afdeling for nærmere udredning og kunne bagefter holde sjov med, at der ikke var ret mange i Danmark, der havde papir på, at de var normale.

Under disse indlæggelser passede E sit arbejde, hentede børn fra dagpleje og skole, tog på besøg på sygehuset, klarede det praktiske i huset. På et tidspunkt fik vi Mette i aflastning hver weekend for at hjælpe ham.
   Dette varede i 8 måneder i alt, så Mette blev hurtigt til et ekstra barn af huset. Maria gik i skole og havde en masse venner, der hvor de boede, så det var ikke så tit, at hun var med på weekendbesøgene hos os.
   Da L endelig kom hjem efter alle undersøgelserne, var hun ikke i stand til at løfte Mette op til sig, hvilket hun var meget ked af. Og Mette kaldte mig for mor og det var L også meget ked af. Hun følte, at jeg på en eller anden måde tog Mette fra hende.
   Det krævede faktisk meget arbejde og tålmodighed, at få L til at føle sig god nok som mor igen. Det hjalp en del, da jeg fik mit tredje barn i 1989 og bad L og E om at være faddere.

Men L blev dårligere og dårligere rent fysisk. Men det var imponerende, at hun hele tiden forsøgte at holde sig i gang. Hun havde fuldført uddannelsen som teknisk tegner og have også fået arbejde efter barselsorloven, der dengang kun var på 12 uger. Men efter hjernebetændelsen, måtte hun opgive at fortsætte i den stilling, hun havde fået.
   På et tidspunkt var hun indlagt i Odense og her lærte hun at kniple. Hun lavede de flotteste kniplinger og på et tidspunkt lavede hun "Tønder-kniplinger" til en forretning i Møgeltønder, der solgte dem til tyske turister.
   Hun begyndte også at bygge modelskibe, læste en masse bøger, blev aktiv i det lokale foreningsliv.
   Lægerne kunne stadig ikke finde ud af, hvad hun fejlede og på et tidspunkt blev man enige og, at det måtte være noget psykosomatisk. De undersøgte hende fortsat jævnlig for sclerose, men prøverne var fortsat negative.
   Men E havde en svigerinde, der havde sclerose og som de ofte var sammen med. Måske kunne det være årsagen til at L havde de symptomer. Men det stemte ikke rigtig med L's adfærd, der netop var at holde sig i gang og forsøge at overvinde både fysiske begrænsninger og smerter.

I 1998 skete der en forværring af L's tilstand. Hun kunne ikke støtte på benene og var meget svag. Hun blev indlagt på Sønderborg Sygehus og igen tjekket for sclerose. Og igen uden resultat for prøverne var negative.
   Vi fik også inddraget den familieundersøgelse, der blev foretaget da min søn fik konstateret muskelsvind, men da sygdommen normalt kun rammer drenge og man ikke kunne se noget ud af prøverne, gik man bort fra den teori igen.

Og igen endte lægerne ved teorien om at det måtte være "noget psykisk". Men, hvor var alting dog besværligt, uden en konkret diagnose og det pinte L rigtig meget.
   Da L ikke kunne gå længere strækninger, søgte hun om en udendørs trehjulet el-knallert, som gjorde hende mobil igen.

Men hun blev stadig svagere og svagere. Så kom der en manuel kørestol i huset, dørtrin blev fjernet. Ganske langsomt skete det, men ubønhørligt. Hele tiden nedad.
   Som pårørende følte jeg mig magtesløs og dybt frustreret over ikke at kunne gøre noget, over at ingen kunne gøre noget. L fik heller ingen hjælp fra vores forældre, der ligesom nægtede at se i øjnene, at der var noget galt med hende.

L blev indlagt flere gange i det følgende år, men fortsat uden diagnose. I 2000 blev det nødvendig med en elektrisk kørestol og invalidevogn. Men uden en konkret diagnose kan du ikke få en bevilling, så familien måtte selv købe kørestolen.
   Bilen blev skiftet ud til en Peugeot Partner med speciel drejesæde som E kunne løfte hende over på. Kørestolen kunne så være i bagagerummet, når den blev skilt ad. Men alting blev så besværligt og ikke mindst omstændigt, hver gang familien skulle nogen steder, så det indskrænkede deres bevægelsesfrihed meget. Kort sagt kom de ikke så meget ud mere.

I sommeren 2001 gik det pludselig stærkt. L var meget tynd og havde svært ved at spise nok. Desuden fik hun pludselig gulsot. Igen blev hun indlagt på Sønderborg Sygehus og igen stod lægerne og måtte sige, at de ikke var klar over hvad hun fejlede.
   En af overlægerne sagde på et tidspunkt til os, at sclerose var det i hvert fald ikke men at det kunne være en sjælden form for muskelsvind. Men da denne var meget sjælden, ville han udelukke den på forhånd.
   I dag kan jeg egentlig godt huske, at min hjerne nægtede at høre hvad lægen egentlig sagde for jeg nægtede simpelthen at rumme tanken om at to typer af muskelsvind skulle kunne ramme den samme familie.
   Så efterhånden var der kun den psykosomatiske forklaring tilbage. Men hvad det end var, så var det ved at tage livet af hende.
   Hun blev underlig at snakke med, havde en masse urimelige ønsker om ting, hun ville have lavet i huset og en meget negativ og urealistisk indstilling til tilværelsen. Og hun ville hjem til sig selv. Hun var sikker på at sygehuset ville forgifte hende.

Sygehuset ville ikke holde på hende, men hun var fuldstændig hjælpeløs og skulle have hjælp til alt. E fortalte at grunden til at hun ville hjem var, at hun var holdt op med at tage sin medicin, men skjulte det for personalet. Hun smed simpelthen pillerne væk og smuglede store mængder af naturmedicin ind på sygehuset i stedet.
   Hun fik proteinberiget mad i flydende form, men hældte det ud i vasken.
   Så det begyndte at gå op for os andre at, det kun kunne gå en vej. Den forkerte.
   I juli måned blev vi ringet op, mens vi var i sommerhus i Nordjylland. L var blevet indlagt akut på Sønderborg Sygehus med begyndende leversvigt.
   Vi afbrød vores ferie og tog til sygehuset, så hurtigt vi kunne og jeg blev ret chokeret over, hvor dårlig hun så ud. Hun var fyldt med små blodsprængninger i ansigtet og mærkelige blå pletter på arme og ben. Hun var meget gul pga at leveren ikke fungerede som den skulle. Men hun var rimelig fornuftig og klar at snakke med.
   Hun blev igen undersøgt og igen var prøverne negative for sclerose og lægerne kunne ikke give nogen forklaring. Jeg forsøgte at forklare lægerne at hun undlod at tage sin medicin og at hun foretog sig den mærkeligste ting for at undgå at drikke proteindrikken, der var den eneste mad hun fik. Men eftersom hun stadig var i stand til at selv at beslutte hvad hun ville, kunne lægerne ikke gøre noget. Så vi måtte bare se på, mens hun stille og rolig sygnede hen.

Jeg var så fyldt af vrede for, hvorfor skulle hun lige blive syg når det netop så ud til at gå så godt da hun traf E og lige havde fået sin uddannelse og et ønske job? Det var bare så uretfærdigt og gik ud over hele familien. Både E og børnene. Og os andre der holdt så meget af hende.

I starten af september tog jeg ned og besøgte hende en hel dag og selv om lægerne sagde at behandlingen gik frem ad, kunne jeg tydelig mærke at L havde givet op. Givet op overfor sygdommen og smerterne. Men vi havde en rigtig god dag sammen og fik faktisk snakket om mange ting, men L ønskede overhovedet ikke at snakke om det, der var ved at ske. Ind imellem kom hun med nogle udmeldinger, der alligevel viste, at hun var ved at arrangere det praktiske. Hun ville gerne have, at E og pigerne flyttede tættere på os så der var nogen, der kunne tage sig lidt af dem.

Da jeg tog hjem den dag, var jeg godt klar over at det kunne ske hvornår som helst.
   Lørdag morgen blev der ringet at L var blevet dårligere og at vi hellere måtte komme med det samme. Men vi skulle lige have arrangeret rent praktisk. Min mand skulle have været på arbejde og de to yngste børn til en hel masse forskelligt. Og der var jo altså et stykke vej til Sønderborg. Vi nåede derned kort før middag og der var L bevidstløs. En læge forklarede at hun langsomt ville glide over i coma og hjernedød.
   Vi samledes rundt om sengen og snakkede til hende, fortalte hvor meget, vi alle holdt af hende og at vi ville stå sammen om det, der ville ske.
   Igen stod jeg ved et dødsleje og jeg følte mig bare helt tom og håbløs. Men jeg var meget glad for at være der.
   Pigerne og E ville lige ud og have lidt frisk luf, personalet kom med lidt frokost til os, som vi skulle have, når de andre kom tilbage. Men uden varsel holdt hun lige så stille og fredeligt op med at trække vejret.
   Det var utrolig synd for E og pigerne, at de ikke lige var der i øjeblikket, men vi fik det snakket det rigtig godt i gennem bagefter.

Men jeg savner stadig L meget. Pigerne ønskede, at hun skulle begraves på vores kirkegård for som de sagde, havde vores hjem været det faste holdepunkt for dem gennem mange år. Og de vidste også, at de ikke ville blive boende på Als og at E nok ville søge nordpå i nærheden af sin familie på et tidspunkt.

Dette afsnit af min historie har taget lang tid at få skrevet. Jeg tror, at det skyldes, at min historie er nået til nogle af de hændelser, som jeg har fået bearbejdet dårligst.
   Men gennem skrivningen har jeg fået lavet en god bearbejdning og jeg håber nu, at jeg kan komme lidt videre.

Der er jo stadig et par historier i mit liv, der skal fortælles. Så historien fortsætter...