Havde jeg vidst hvad jeg ved i dag, havde jeg nok foretrukken et kejsersnit. Men livet leves ikke med blikket i bakspejlet. Teoriprøven lærte mig at blikket skal følge vejen foran mig. En gammel legende fortæller at guds engle nøje udvælger mødre til børn med specielle behov. Har derfor besluttet mig for at sætte foden på speederen og få det bedste ud af denne fornemme opgave, som jeg har fået tildelt, at opdrage et barn med særlige behov eller på nudansk: et barn med manglende udvikling i hjernen. Nu er kunsten så, at tackle de små bump på vejen, som livet med et anderledes barn er krydret med.
Caroline's fødsel blev igangsat ved hjælp af stikpillen "Minprostin". Som intet anende førstegangs fødende, studsede jeg ikke over jornalen, da den blev gennemgået med jordemoderen. Jeg stillede ikke spørgsmål ved den journal, som jeg nu 10år efter undre mig over. En udsendelse på DR en søndag aften om igangsættelse af fødsler og de handicaps det kan medfører børn, mens moderen har vestorm, satte dog mine tanker i gang. Jeg fandt journalen frem og kunne se at der under fødslen, mens jeg lå i min vestorm ( en smerte kvinder aldrig glemmer ) var tilkaldt både for og bagvagt pga. O2 problemer. Mine tanker koncentrerer sig meget om bivirkningerne der kan forekomme ved en igangsættelse. Jeg tror ikke at det er lægemidlet "Minprostin", der forudsager bivirkningerne, men situationen, som man er i. Fødslen er allerede "unormal" når der skal igangsætning til. Kroppen har ikke givet "klar signal" men tvinges i en fødsel via en stikpille som skal udvide og bane vejen, så barnet lettere kan passérer.
Som 7årig startede Caroline med en støtte som ledsager i en almindelig skoleklasse. I klassen var Caroline accepteret, men ikke én man legede med, hverken i skolegården eller hjemme hos kammeraterne. Ved sidste skole hjemsamtale i 3 klasse blev vi forældre og lærer enige om at hun skulle prøve at stifte bekendtskab med en specielklassse, så hun ikke tabes på gulvet socialt. Caroline kan lære hvor som helst. Hun har en lang bearbejdsningstid, hendes arbejdstempo er langsomt og hun har svært ved at arbejde med flere ting samtidig, men med en klar og tydelig information, samt en god og tryg steming, er hun rent faktisk i stand til at lære rigtig mange ting, for hun er ihærdig, men tingene skal være strukturerede. Det vigtigste og bedste for hendes udvikling er at blive mødt, set, forstået, accepteret og elsket som den person hun er. Jeg vil beskrive hendes udvikling som værende passager på et gammelt lokomotiv, hvor hendes jævnaldrene i skolen er travlt beskæftiget på lyntoget.
Skolebørn i dagens Danmark lærer at det ikke nødvendigvis er et must at være venner med alle. Lysten til et andet menneske vægtes højere, som det at tage et socialt ansvar. Mange skoleklasser kører med begrebet "sidemakkerfællesskabet" hvor kammeratskabsrelationen er den bærende i sidemakkerfællesskabet, men rigtige venskaber anses som en privatsag, som ingen skal blande sig i. Bevares man skal respekterer hinanden, men det er ok at et barn står alene i skolegården,uden at andre behøver at blande sig. Når man som Caroline befinder sig på kanten af det normale, vil det, at begå sig blandt jævnaldrene i en almindelig skoleklasse ofte være en social hæmsko. Fødselsdagsinvitationer har altid fundet frem til hende, men udover det har det sociale været så som så.
I klassen har Caroline tilbragt en del tid sammen med en dreng fra Irak. De er begge på samme læringsnivau. Men det blev en smule kompliceret da en dreng i fritidsordningen fik øjnene op for Caroline og nu gik med ind i en triangel. Til at begynde med legede alle tre sammen. Der var en positiv udvikling under opbygning, med tre meget forskellige børn. De skulle alle lære at mestre udfordringerne at lytte, at kommuniker så andre forstod én, samt at tænke før de handlede. Caroline var god til at være med i legen på en ligeværdig måde, og hun formåede at sige både til og fra, som det forventedes i en ligeværdig leg. Forude ventede nu en lejrtur med fritidsordningen, den skulle vise sig at vende op og ned på alt. I følge Caroline havde lejrturen været alle tiders, hvilket jo var positiv respons i en mors ører.
Snakken handlede nu oftere om den nye dreng, end ham fra Irak. En dag fortalte Caroline at hende og den nye dreng var begyndt at kysse hinanden: Mor det siger han jeg skal. Da hun også nævnte fælles toiletbesøg, fordi han bad om lov til at gå med, satte det nogle tanker igang, hos en bekymrende mor. Jeg tog kontakt til fritidsordningen, og på et møde, fik jeg denne tilbagemelding.: Problematikken kom ikke bag på dem. På lejrturen, blev det meget tydeligt at de havde med en speciel relation at gøre. Udfordringen hos Caroline var at lære at føle og beskytte sig selv og sætte grænser overfor andre. Hos den anden var udfordringen, at respekterer andres grænser og ikke krænke disse. Nu stod Caroline så med ambivalente følelser, for hun ville jo gerne være i selskab med den nye dreng, bare ikke på hans præmiser. Nye regler kom i brug, der måtte ikke kysses mere og de skulle være under opsyn med max 5 minutters alene tid. Det skulle være med til at skabe en distance mellem de to børn. Støtten påpegede dog at Caroline nu ville miste en relation som havde været stimulerende for hendes udvikling. Da denne relation endvidere var brobygning til resten af gruppen, ville Caroline miste sin spirende status og blive mere isoleret. Ligeså nævnte støtten at man skulle tænke på denne situation som Caroline's første store forelskelse og vær opmærksom på om hun reageredefølelsemæssigt/adfærdsmæssigt på dette relationtab. Jeg valgte at løbe denne risiko, syntes måske ikke lige at en 10årig pige i hendes situation er klar til et venskab på dette stadie.
Caroline har svært ved at give udtryk for følelserne og svært ved at forstå dem. At andre mennesker ikke nødvendigvis tænker de samme tanker som hende, falder hende svært. Hun har svært ved at følge med i de sociale spilleregler, som vi andre tager for givet,fordi hendes hjerne fungere anderledes end flertallets.
En veninde har Caroline aldrig haft, da hun gang på gang støder hovedet mod en mur og ikke er på samme sociale niveau som sine jævnaldrene. Derfor ser jeg positivt frem til det nye skoleår, hvor hun kan færdes blandt ligestillede. Nu kan hun forhåbentlig få alt det ud af det, hun gerne vil ud fra de vilkår hun får.
Da jeg ventede Caroline, havde jeg ikke skænket en tanke, at denne datter kunne blive et "anderledes" barn. Det lå ikke til mit højre fodboldben, at jeg skulle spille en kamp med så ulige odds, som det er at blive mor til et "anderledes" barn. I Caroline's tilfælde har jeg været nødt til, at fjerne mig fra normalitetsbegreberne og tænke virkeligheden ind i et andet koncept. Normalitetsbegreberne er blevet snævre. Alt skal passes ind. De indsnævringer er normalitetsbegreberne er blandt andet sket, fordi alt skal vejes, måles og testes. Ting skal forenkles for at passe ind i bokse. Det er klart at livet bliver anderledes med et "anderledes" barn. Jeg vil altid elske Caroline og hendes fremskridt. Det er en livsglæde at iagtage hendes udviklingsskridt på det nivaeu hun befinder sig på.
Folk levner ikke meget plads til mennesker, der falder udenfor de gængse kasser. Men mennesker med mentale handicaps har meget at byde ind med. Jeg har revet mig i håret, rystet på hovedet af mennesker som intetanende har kommenteret det "anderledes" barn. Barnets verden kendes kun, hvis man selv pr. skæbne er kommet i berøring med den, ikke ved at følge den fra sidelinien. Som forældre til et "anderledes" barn kan jeg nogle gange føle mig som en marinetdukke på en scene, hvor de autoitære har magten. Kigger jeg derefter ud over scenekanten, ser jeg publikum bjergtaget af den gribende fortælling, jeg ser dem drage et lettet suk og læser deres tanker: Hvilken velsignelse at have et "normalt" barn. Når jeg er overhældt med væske fra styrkernes kilde. Ser jeg mig selv som en russisk tumlingsdukke, der altid rejser sig op igen med et stort smil, ligegyldig hvor hårdt jeg er blevet skubbet.
For at vinde nogle af de kampe, jeg er blevet involveret i med et anderledes barn, begyndte jeg at "studere" jura. Jeg så mig nødsaget til at uddanne mig indenfor "Handicap-advokat-uddannelsen", en uddannelse der varer hele livet. For tro mig, ingen kender bedre reglerne, som den der har brug for ekstra ressourcer. Caroline har blandt andet modtaget vederlagsfrit fysioterapi for at rette op på balancen og kordination.
Jeg har nu fundet ud af, at den bedste måde at håndtere situationen med et "anderledes" barn, er at gå med i den i stedet for imod den. Jeg vil accepterer at virkeligheden ser ud, som den gør, og forsøge at tackle den, i stedet for hele tiden at bruge kræfter på at ønske, at den var anderledes, og handle som om den er det. Det klogeste er at opgive at tro, at jeg kan styre den proces, der er i gang i en helt bestemt og ønsket retning. Det kommer der kun frustrationer ud af. Jeg gør mit bedste og begår en masse fejl, for ingen er fejlfrie. Som mor er jeg stadig "kun" et menneske, selvom jeg har produceret det mest fantastiske mirakel i verden, mit barn, der jo også "kun" er et menneske. Og mennesker er ikke perfekte, for så ville de være guder.