Jeg læste engang at hvis man fik et handicappet barn, ku' man sammenligne det med at være endt et andet sted end man havde planlagt. Eksempelvis kunne en rejse som var planlagt til Italien, ende i Holland.
Her er det vigtigt at man ikke er ført til et rædsomt, fælt, snusket sted. Det er bare et sted som er anderledes.
Umiddelbart kan det være en skuffelse, men Holland er rig på blomster og møller og andet. Hermed menes at et hvert menneske er unikt handicappet eller ej.
Hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning, at du ikke kom til Italien, bliver du aldrig fri til at værdsætte og nyde det helt specielle – det virkelige vidunderlige ved Holland.
At være handicappet kan ikke altid ensbetydende med at man mangler et ben eller en arm. Det troede jeg, da jeg var yngre. Ordet handicappet dækker en bred vifte af diagnoser, så som autisme og mongolisme. Så er der den lille gruppe som aldrig får en diagnose-mærkat klistret på ryggen. Som eksempelvis må gå under diagnosen en generel udviklingsforstyrrelse. De behandles også som handicappede af systemet.
Jeg har en datter på 6 år, i mine øjne er hun ikke handicappet. Ikke fordi at jeg skammer mig over hende, umiddelbart ligner hun en lille skolepige. Men Anna går ikke i skole. Anna har en generel udviklingsforstyrrelse og har en 20 timers støttepædagog i børnehaven. I 5 år er hun blevet undersøgt på alle leder og kanter.
Hun er epilepsibarn, hvilket blev konstateret efter talrige kramper. På nuværende tidspunkt har hun ca. et krampeanfald om året. Udviklingsmæssigt er hun ca. 2 år bagud. Hun har lagt arm til et uvidende antal blodprøver. Samt undersøgelser af hjernen, hvilket intet har vist. Det er selvfølgelig positivt, men det bringer os ikke videre. Selv autisme er hun blevet undersøgt for.
Som hendes mor ville jeg ønske at der kunne sættes en diagnose på Anna. Så systemet og andre mennesker kan forstå hendes væremåde og handlinger.
Anna er en utrolig kærlig pige, elsker kram og kys. Men kan gå helt i spåner over et nej fra forældrenes side, eller modgang og pludselige forandringer. Hvis der for eksempel er en fast aftale med hvem der henter hende i børnehaven, kan hun gå helt ud af sit gode skind, hvis det er en anden.
Hun har let til tårer, og bryder let ud i gråd ved den mindste konflikt der vælter hende. En vigtig ting for Anna, er at hendes hverdag giver forståelse og ikke forstyrrelse.
I børnehaven leger hun med de ny ankomne 3årige, da de store børn er vokset hende over hovedet. Det gør mig utroligt ondt, at Anna aldrig er ude at lege med jævnaldrene. Jeg har af og til dårlig samvittighed over at have sagt nej, til hende, hvis hun har spurgt om lov til at gå ud at lege med jævnaldrene. Jeg ved, at hun lyn hurtigt søger en voksen og klistre sig til ham/hende. Nu er forældre til børn i børnehaven, begyndt at henvende sig til os ved fødselsdage. De spørger indtil hvordan de skal forholde sig til Anna, hvis hun inviteres med. De fleste vælger at, invitere enten min mand eller mig med, samtidig af angst for, at hun skulle få et krampeanfald.
Hun har en 3 årige lillesøster Emma. De er som søskende er flest og leger godt sammen, men på mange områder, har Emma overhalet hende.
I hverdagen gør jeg mig mange tanker om hvordan jeg kan gøre livet lettere for Anna. Hun er et livsstykke og der er ikke langt fra vrede til glæde. Det kunne vi andre lære noget af.
Anna er ikke bange for at møde nye mennesker, der vades lige ind i andres arme. Nogen gange må jeg krumme tæer, for det er jo ikke alle fremmede der er lige imødekommende.
Jeg bliver meget ked af det, når folk misfortolker hendes væremåde og anser hende som et forkælet barn, når hun for eksempel får hysteriske anfald.
Hvilken ret har de til at dømme mit barn, udfra 5 minutters iagttagelse? Ofte oplever jeg at folk tilsyneladende ved meget mere om Anna og den måde, hun skal behandles på, end jeg gør. Jeg kan tydeligt se, at de tænker; "Hvad er du for en mor? Få dog det barn under kontrol!" Jeg vil dog rose familie, venner og bekendte for den måde de takler Anna på. Men de kender hende selvfølgelig også bedre.
Første gang at det for alvor gik op for mig at Anna var anderledes, var da de andre jævnaldrene skulle starte i skole.
Selvfølgelig har jeg vidst det siden hun var 1år, men det var først i år, at det gik op for mig, at hun ikke var som en 6årige skolepige. Jeg er dog afklaret med, at hun tager et ekstra år i børnehaven. Det vigtigste jeg kan gøre for Anna, er at hjælpe hende og give hende lyst til at lære. Jeg vil hende jo kun det bedste.
I samråd med en skolepsykolog er vi nu ved at finde en løsning på, hvordan hendes skolegang bliver. At hun ikke får en videre gående uddannelse er ikke af den store betydning.
Anna er ikke i stand til at tænke abstrakt, hun tænker udelukket konstruktivt. Et kram fra hende kan godt virke voldsomt på andre børn. Hun vil andre det bedste, men viser det ofte på en måde der skræmmer jævnaldrene.
Anna forstår og behersker ikke det sociale spil, som foregår rundt om hende og som virker så legende let og selvfølgelig for alle andre.
Jeg ønsker for hende at hun kan få et godt liv og færdes blandt ligestillede. Et godt liv for hende er et, hvor hun får alt det ud af det, hun gerne vil, ud fra de vilkår hun har.
Jeg er stolt af at være mor til Anna. Af og til sårer jeg hende, fordi jeg glemmer at hun ikke er en almindelig brik i menneskespillet. Og når jeg kan glemme det, kan alle andre endnu lettere gøre det.
Det er derfor en af de vigtigste opgaver, jeg har: At lære hende, at der på livets vej uvægerligt vil opstå svigt fra familie, venner og systemet, men at ingen gør det med vilje.