Forstår du, hvad jeg siger?
Nogle gange skulle folk prøve at høre sig selv. Høre hvordan de snakker til andre mennesker. Det gælder både til hverdag, og specielt når de møder nye folk, anderledes folk. Det er faktisk helt utroligt, hvordan folk ændrer sprogtone, alt efter hvem de snakker med. Du ved sikkert godt, at der er mange forskellige måder at tale på, og oftest også uden at man tænker over det. Man snakker for eksempel på en helt anden måde til børn, end man gør til voksne. Og det er sådan set også helt fint, for børn skal have tingene på en helt anden måde. Men hvor vil du mene at handicappede ligger henne på denne skala?
Endnu en af de frustrerende ting ved at have et synligt handicap. Og samtidig også yderst underholdende til tider. Jeg kan godt sige jer, at man møder mange sjove mennesker i sit liv, hvilket også er en god inspirationskilde til forskellige karakterer i mine noveller og lignende.
Som handicappet bliver man ofte set meget anderledes på, hvilket kan være utrolig hårdt sommetider. Man kommer ofte til, igen, at føle sig som det der rumvæsen, der slet ikke passer ind. Det kan både være nede i byen, på en skole, ja selv sygehuset. Det er utroligt! Jeg må nok indrømme, at det er sygehuset, der chokerer mig mest. De burde da for pokker vide bedre. Men der er selvfølgelig langt fra burde til gør.
Jeg hader inderligt at skulle på sygehuset. Selvfølgelig er der ikke nogen, der synes at det er fedt, men jeg har nogle helt andre grunde. Jeg er efterhånden vant til at komme på sygehuset, og operationer kender jeg alt til, så det er ikke der, jeg har et problem. Jeg har et problem, med den måde jeg bliver talt til på. Det første jeg kommer til at tænke på, er noget der skete for ikke så længe siden. Jeg skulle til en undersøgelse, og da jeg kommer ind i rummet, begynder de straks at tale til mig, som om jeg var et barn. "Kan du køre derhen?" og "Sikke dygtig du er til at køre.". Det er til at blive vanvittig af. Jeg er ikke et barn!
Noget andet der virkelig også kan irritere mig, er når folk henvender sig til min hjælper i stedet for mig. Det gælder både på sygehuset og den almindelige hverdag. På sygehusene oplever jeg ofte, at de enten snakker til mig, som om jeg er dum, og ellers henvender de sig til min hjælper, som om jeg ikke er der, og jeg ved ærligt talt ikke, hvad der er værst. Mine hjælpere er der for at hjælpe mig med de praktiske ting, og i enkelte tilfælde tale for mig, hvis der for eksempel er for meget larm og andre ikke kan høre, hvad jeg siger. I sådanne tilfælde er det selvfølgelig helt okay, men ellers er det altså mig der taler!
For at det ikke skal lyde som om, at alle på sygehusene har en forkert opfattelse, så vil jeg da også lige fremhæve en positiv oplevelse. Så sent som sidste år, skulle jeg opereres for noget der senere viste sig at være modermærke-kræft. Men ja, ved første operation skulle selve modermærket fjernes, så de kunne sende det ind til undersøgelse. Mange gange vil lægerne ikke have at hjælperne kommer med ind på operationsstuen, og slet ikke under selve operationen, men her var der absolut ingen problemer. De var meget åbne og sørgede for at tale direkte til mig. Og da jeg skulle op på operationsbordet, lod de mine hjælpere klare det hele, så vi var sikre på, at det hele blev gjort rigtigt. De gav selvfølgelig gerne en ekstra hånd. Kommunikationen var altså rigtig god.
Da næste operation kom, var de lige så åbne og venlige. Og selvom den operation ikke helt gik som den skulle, kom vi igennem det alligevel. Jeg skulle have noget lokalbedøvelse, som selvfølgelig valgte at svigte, så i samarbejde med en rigtig dygtig læge, kom vi gennem det hele ved at holde kommunikation i top. Og det var udelukkende mig de talte til. Jeg kan godt sige jer, at det var rart.
For mig er der ikke noget værre end at blive behandlet som et barn. Jeg ved godt, at det her heller ikke er noget folk gør med vilje, og at det hele bunder i en meget stor misforståelse, men det ændrer ikke på at det er frustrerende. Jeg mener, at det er fordi folk måske har fået en forkert opfattelse af hvad et handicap egentlig er. De generaliserer. Der findes utrolig mange forskellige handicaps, og har alle forskellige måder de skal takles på. Nogle har brug for ekstra støtte, andre kun en hjælpende hånd, og man kan derfor ikke generalisere det.
Den største generalisering jeg endnu er stødt på, er at folk med et handicap er mindre intelligente. Og hvad i alverden er det for noget fis? Selvfølgelig er vi intelligente. Som jeg altid plejer at sige, så er der altid noget folk er gode til. Nogle er gode til at tegne, mens andre måske er fantastiske til at bruge en computer. Der findes ikke nogle der er dumme. En elefant er jo heller ikke mindre intelligent, fordi den ikke kan flyve? Jeg siger bare, at folk skal holde op med at behandle os anderledes, bare fordi vi har et handicap. Vi er stadig mennesker som alle andre, og vi fortjener at blive behandlet derefter.
Jeg kan ikke lade være med at tænke på, hvordan jeg selv bliver talt til, når jeg færdes nede i byen. Og jeg skal ærligt indrømme, at jeg nogle dage undgår menneskelig kontakt, simpelthen fordi jeg ikke kan overskue det. Den måde folk taler på, eller når de vælger at tale til mine hjælpere, kan være hårdt nogle gange. Og når man gang på gang skal forklare folk, at jeg altså godt kan snakke for mig selv, og de så svarer: "Selvfølgelig kan pigen det." og ellers fortsætter i samme stil, ja så er det altså ikke sjovt længere.
Sidst jeg oplevede det, var i december sidste år, hvor jeg igen var ude som sælger for Blindes Jul, hvilket i øvrigt er rigtig hyggeligt, og man møder mange søde mennesker. Men ja, jeg var næsten færdig med min rute, og jeg var ved at være træt, så ville egentlig bare gerne hjem, men jeg bed det i mig. Da jeg kom til det sidste hus, var det en dame, jeg tror hun var i 50'erne, der åbnede. Denne dame vil så ikke købe noget, men begynder i stedet at snakke. "Sød pige du har med." er det første hun siger til min hjælper. Min hjælper fortæller så, at hun skal henvende sig til mig. Det gør hun så, og siger: "Det er simpelthen så synd for dig." mens hun bukker sig frem og kommer alt for tæt på. Stop! Hvorfor skal folk absolut kravle halvvejs op på mig, når de skal sige noget? Det er fint nok at de sætter sig på hug, så vi har nogenlunde samme højde, men jeg foretrækker at have en vis afstand. Og lad være med at sige at det er synd for mig. Hvem siger at jeg ikke har det godt?
Den sjoveste episode jeg har haft, var dengang jeg skulle finde en konfirmationskjole, hvilket i øvrigt var noget af et projekt, da jeg ikke er meget for ting, der er for tøset. Så min kjole skulle bare være enkel, uden for meget "pynt". Så ja, vi gik rundt til nogle forskellige butikker, og i en af dem stødte vi på en ekspedient, der insisterede på at hjælpe. Jeg forklarede hende, hvad jeg søgte, og jeg ved ikke hvorfor, men da hun kom tilbage, havde hun alt det med, som jeg havde sagt, at det ikke skulle være. Jeg havde sagt, at jeg gerne ville have en kjole der gik lige over brystet, og med tynde stropper. I stedet kom hun med noget der næsten gik op til halsen - og den havde ærmer?! - og selvfølgelig en gyselig sløjfe midt i det hele. Alt det jeg hader, samlet i én. Hendes begrundelse: "Du er jo så tynd, og du kunne komme til at fryse.". Da min hjælper så prøvede at forklare det, ændrede hun fuldstændig holdning. Hun fandt straks nogle andre, som var meget mere min stil. Jeg købte dog ikke nogen, for ingen af dem var helt rigtige. Og da vi skulle til at gå, bukker hun sig frem og siger: "I morgen kan du komme og se vores modeshow, og din pædagog er selvfølgelig velkommen." Min hvad? Ikke at der er noget i vejen med pædagoger, men jeg har aldeles ikke brug for en pædagog. Mit hoved fejler stadig ikke noget.
Os og de andre. Det er vidst nogenlunde sådan det er delt op. Og det er virkelig en skam, for jeg er sikker på, at vi alle kunne have haft det godt sammen, hvis der ikke havde været den der kæmpe mur mellem os. Jeg ved faktisk ikke, hvorfor det overhovedet er sådan. Hvem der opfandt den mur. Uanset hvad, så synes jeg, at vi skal se at få den væltet. Vi skal have fjernet de forbandede fordomme og generaliseringer, og de eneste der kan gøre det, er os alle sammen i fællesskab. Det er ikke noget der bare sker over en nat, og det kræver helt bestemt en indsats. Det nytter ikke noget at læne sig tilbage og vente på at verden kommer til en. Hvis man vil have noget, må man give noget. Sådan er reglerne her i livet.
Jeg vil også hurtigt lige understrege, at det selvfølgelig ikke er alle der er sådan. Der findes også mange søde mennesker, som har lært at se ud over handicappet, og jeg er utrolig glad for at kende nogle af disse fantastiske mennesker. Det er lige præcis dem der viser, at det kan lade sig gøre. Og det er de mennesker, der gør hele rejsen værd at tage.
Min pointe er, at handicappede er lige så meget mennesker som alle andre, og vi er ikke dumme, bare fordi vi ikke ligner alle andre.
Vi kan godt snakke og ja, vi forstår godt, hvad du siger.