"Du har bare svingende blodtryk, fordi du er en aktiv teenager, det er helt normalt."
Det var den sætning jeg hørte tre gange i træk, af den samme neurologlæge, der ikke mente det var nødvendigt at foretage en EEG-scanning på mig, da jeg som 16-årig fik mine første anfald. Mit første anfald kom mens jeg gik på efterskole, dog skete anfaldet i en weekend, hvor jeg heldigvis var hjemme hos mine forældre. Det var fredag aften og jeg var lige gået i bad. Pludselig hørte mine forældre et bump fra badeværelset. De gik hen til døren, for at spørge hvad der var sket, og da de ikke kunne få kontakt til mig, og jeg havde låst døren, smadrede min far døren. Og der lå jeg med kramper. Dette skete tre gange inden for seks uger, og hver gang kom jeg til undersøgelse i Sønderborg, men fik blot den indledende sætning, "svingende blodtryk". Det var først efter fjerde anfald jeg fik foretaget en EEG-scanning, og dette pga. min egen læge slog i bordet og forlangte det. Efter scanningen var neurologlægens svar: "Ja, her ser man jo tydeligt du har epilepsi!"
Nu havde vi endelig en forklaring på, hvorfor jeg sådan gik og væltede rundt, og det var rart. "Men hvad er epilepsi egentlig?" tænkte jeg. Jeg anede det ikke, og mine forældre vidste heller ikke ret meget om det. Men her hjalp epilepsiforeningen os rigtig meget, og til sidst havde vi en idé om hvad det var.
Efter det blev konkluderet jeg havde epilepsi, gik der omkring et halvt år før lægen fik styr på min medicin, så i det halve år kom og gik anfaldene som det passede dem. Først efter 9 mdr. var der helt styr på det. Det var også heromkring jeg fik en ny neurologlæge. Den nye læge var, og er, noget af det bedste der er sket mig. Han spurgte til første konsultation, om jeg egentlig vidste hvad epilepsi var, og jeg fortalte hvad jeg nu vidste, hvilket ikke var ret meget, i forhold til det han kunne fortælle mig. Derefter brugte han en lille time på at fortælle min mor og jeg, hvad epilepsi egentlig var. Endelig kunne jeg forholde mig til sygdommen, og jeg kunne forklare mine venner om det, når de spurgte, men jeg vidste stadig ikke hvordan det så ud, når en person lå med epileptiske kramper som mig. Kort efter viste DR en udsendelse om børn med epilepsi. Jeg sad i stuen med mine forældre og så denne udsendelse, og jeg begyndte at stortude. For det første fordi jeg fik en fornemmelse af, hvad mine forældre blev udsat for, når deres datter lå med disse kramper, men også fordi jeg tænkte, hvad ville en kæreste sige til et sådant syn?
Men jeg besluttede mig dagen efter, at denne sygdom altså ikke skulle ødelægge mit liv! På dette tidspunkt gik jeg i 10. på efterskolen. Jeg lagde ud med at holde oplæg om epilepsi til morgensamling, foran 81 elever og lærer. Det var svært i starten, men mine kammerater på skolen var meget interesserede i hvad det var, og hvordan de kunne hjælpe mig.
Derefter har jeg været åben om det overalt hvor jeg har været. Når jeg startede på nye skoler, når jeg var til fest og når jeg søgte arbejde. Nu tænker nogen nok, at det er for at styrke mig selv, det er det også på sin vis, men også for at gøre folk opmærksomme på, at det altså ikke er farligt, og for at de ikke får et chok, hvis de skulle opleve et anfald.
Måske har jeg bare været heldig, jeg har 4-5 anfald årligt, og det sker for det meste i hjemmet. Men jeg har aldrig oplevet at blive afvist, hverken blandt folk eller på arbejdsmarkedet. Jeg tror på det er fordi jeg er så åben om det. Der er selvfølgelig nogen der skærer ansigt når jeg fortæller dem det, men så forklarer jeg dem hvad det er, og at det altså hverken er dødeligt eller smitsomt, det hjælper normalt.
I dag er jeg 25 år, og nyuddannet pædagog. Min epilepsi har i denne forbindelse ikke givet mig nogen problemer. Selvfølgelig har jeg været nødt til at blive hjemme en gang i mellem, pga. udmattelse efter et anfald, men hey, alle kan blive syge!
I min fritid har jeg heller aldrig haft problemer med sygdommen. Selvfølgelig er der ting man som epileptiker ikke kan lave, men det har aldrig hæmmet mig, for det er så få ting det handler om.
Selvfølgelig vil man som epileptiker komme ud for en arbejdsgiver der ikke vil ansætte en pga. det, og selvfølgelig vil der være ting man vildt gerne vil, men ikke kan, fordi man risikerer at få et anfald, men hvis man hele tiden tænker på epilepsi som en hæmmende sygdom, bliver man altså nedtrykt, hvilket også kan føre til anfald.
Mit råd til andre epileptikere er derfor, TÆNK POSITIVT! At tænke positivt hører også med til det at være sund, og jo bedre man har det, jo bedre har ens helbred det også.
Hvis der er nogen der ikke tror på ovenstående sætning, så vil jeg anbefale Aaron Antonovsky´s bog "Helbredets mysterier".
Jeg håber denne historie kan give et mere positivt syn på epilepsi, både for folk udefra, og for de epileptikere der har svært ved at se hverdagen i positivt lys.