Åbent Brev til Lotte-mor
Lige for tiden er jeg i vildrede om hvad jeg skal gøre.
Synes det er irriterende det hele, og drømmer mig langt væk.
Det er ikke første gang jeg har det sådan, og sikkert heller ikke sidste.
Mange ser det sikkert ikke som et problem, men blot hysteri og "overforkælet bitch".
Det kommer hver gang jeg har smerter. Især hvis det ikke blot er ½-dags smerterne, men dem der kan vare uger.
Indtil nu har jeg haft meget ondt i 5 dage.
Eksempler på det der kan gøre mig "tvær" - eller rettere sagt, gøre mig ked af det, gøre at jeg føler mig dum, tumpet, som en pivskid osv. er når man står op, går i bad, for at opdage at blot det at få bruseren op til hage-højde gør ondt. Så ondt at man opgiver alt andet end en let brusen over kroppen.
Eller et glas med lidt væske (læs max 33cl) er tungt at løfte, og balancen er ved at ryge.
At sidde op i mere end 15 min. er lig med at du har ondt i ryggen, hofterne og lårene.. Så du opgiver og smider dig atter på ryg/mave.
Men det der er allerværst, er at kæresten ser dine smerter. Ser hvordan du kæmper for at smile. Nej ikke det er det værste. Det er, at han gør alt for at gøre det lettere for dig, og få dine smerter væk. Men rører han dig, reagerer du med at være ubehagelig. Dit instinkt gør, at du råber av, og ofte gør det så ondt, at tårerne kommer frem. DET er det værste.
At den du elsker, og den som elsker dig, bliver skuffet og skidt behandlet.
En anden ting der nager mig, er at jeg har villet ud for at arbejde nogle timer hver uge.
Endelig efter 2½ år sker det.
Men fra dengang jeg sidst var ude og til nu, er det blevet værre.
Det havde jeg da bemærket, men troede selv - inderligt - på at en del af det var pga. jeg gik hjemme og havde det skidt med det.
Troede det ville hjælpe at komme ud igen. Give impulser….
Måske ville det være svært i starten, og hårdt. - Men nej….
23 og ubrugelig.
Nu har jeg haft arbejdet i snart 4 mdr.
Fraværet er stort - alt for stort.
Der er sat en masse i værk pga. det arbejde.
Kontormøbler, hjælpemidler.
Alle de papirer.
Mine arbejdsgivere er fantastiske. Jeg kan arbejde hjemmefra hvis jeg har smerter.
Men der er sket ikke til så mange timer hjemme.
Hvornår bør jeg sige fra??
Skal jeg bare kæmpe videre med smerterne, og det at være hjemme for ofte??
Skal jeg stoppe arbejdet???
Er det fordi jeg har haft det psykisk dårligt med at gå hjemme at jeg har fået det så meget værre???
Eller er det fordi sygdommen langsomt er blevet værre at jeg gik ned psykisk??
Måske er det begge dele, som har forstærket hinanden?!…..
For mig er det et stort nederlag ikke at kunne arbejde.
I forvejen opgav jeg uddannelse, da mere end 4 timer pr dag gjorde næste dag uudholdelig.
Troede selv så dybt på at 15 timer om ugen kunne jeg klare.
Men nej…
Hvornår skal jeg give op??
- Og hvad skal jeg opgive???
Er det kun jobbet??
Hvad med kæresten???
Ved han elsker mig så højt, og jeg elsker ham da også så inderligt.
Men kan jeg være det bekendt overfor ham?!
Hvorfor skal min kærlighed binde ham til et liv.
Et liv hvor jeg har smerter og er en "bitch"?!…
Et liv uden at gå i byen med kæresten?
Et liv hvor han aldrig oplever at danse med den han elsker.
Et liv uden børn.
Et liv hvor han aldrig ser sin kæreste se godt ud i noget lækkert tøj. For det eneste hun kan passe er strækbukser og T-shirt. For kroppen er deform.
Et liv hvor det meste af hverdagen er noget han skal lave.
Et liv med så mange mangler.
Hvad kan han få?
Ud over kærlighed - når ellers der ikke er smerter?!….
Han ved, hun ved, lægerne ved.
Hvad ved de????
Kun at det bliver værre.
Måske langsomt. Måske hurtigt.
Men det sker.
Hvad sker??
Det ved de ikke.
Leddene bliver løsere og det eneste de kan er at operere dem fast.
Det er sket et par gange.
Hofterne så hun skulle gå bedre.
Det skete bare aldrig - tværtimod.
De forstod det ikke.
Godt nok kunne hun ikke genoptrænes pga. sommerferien. Så det blev forsinket i 2 mdr.
- Og nu 8½ år senere er den ene hofte stadig ikke på plads, og der er stadig følelser der mangler der.
Men pyt. For bagefter fortalte vi hende jo at det var en test det med at operere begge ben på en gang.
Det gjorde man ikke normalt. For så kunne man støtte på det ene ben mens det andet bliver trænet op.
Men med hende som forsøg kunne det være man kunne slippe for 1 gang narkose og indlæggelse.
Nakken så hun ikke bliver lam, og kun kunne leve i en respirator.
Ikke kunne noget - ud over at tænke, og måske blinke med øjnene.
- Dette skulle heller ikke siger før efter.
Dog skete der det at de 2 dage efter operationen også måtte fortælle at de havde opereret forkert. Og igen måtte tage chancen for at ramme så hum blev lam.
Hun elsker læger….
Men kan jeg være bekendt overfor andre mennesker, at være her??
Giver jeg dem ikke for meget smerte?
Penge er en anden sag. Jeg er jo en nasser på pension.
Men hvad med de mennesker der ser mig?
Dem der kender mig….
Det må være utroligt hårdt at se andre have smerter. Vide at der ikke kan gøres noget. Ud over at "dope" dem.
Hvordan får man dem til at hade en?
At forstå, at det er deres eget bedste? - Oftest vil de jo ikke erkende det.
Har ikke mere at skrive lige nu, for.. der er ikke så meget at skrive.
Vil bare ud med det. Føle det forsvinde.
Ved at du Lotte-mor kender mig ret godt efterhånden.
Og at du kan stoles på…..
Du har sikkert intet at sige til det.
Det er også ret ligegyldigt.
Sender det til dig, for at få det ud.
Om du har læst det?!. Tja….
Knus herfra