Dem der har fulgt min dagbog igennem det sidste års tid, ved at jeg har fået diagnosen sclerose. Jeg vil ikke lyve, det har været et svært år med op og nedture, mens jeg har forsøgt at forlige mig med min nye "ledsager". For sclerose er ikke en sygdom jeg vil dø af, som man kan gøre det med fx kræft. Det er i hvert fald højst utænkeligt. Det bliver en sygdom jeg skal leve med til jeg en dag bliver gammel, eller i hvert fald ældre.
Jeg vil sige at det værste ved denne sygdom er uvisheden. Ingen læger, spåkoner eller guder, kan fortælle mig hvordan min sygdom vil udvikle sig. Ingen kan sige hvor gammel jeg bliver, eller hvor meget jeg kommer til at lide under den. At gå med den uvished ... At jeg muligvis kan havne som en grøntsag der skal mades og skiftes ... Det er svært nok i sig selv, men tanken om at jeg en dag måske ikke kan være der for min søn, for min familie, sådan som jeg gerne vil ... Den tanke er ikke til at bære, og som regel er det noget jeg ikke forsøger at tænke for meget over. Jeg forsøger at sige til mig selv, at selvfølgelig kommer jeg til det. At jeg ikke kommer til at gå glip af min søns liv. Men nogen gange ... Nogen gange falder jeg i et sort hul, og tænker hvad nu hvis? Hvad nu hvis jeg bliver ramt af et massivt attack, og kommer til at tilbringe resten af mine dage på et plejehjem, med folk der selvfølgelig vil mig det godt, men som bare ikke kan gøre mig rask igen? Hvad nu hvis jeg en dag ikke kan være der for min søn, når han har brug for mig? Hvad nu hvis ...
Det er min største skræk. Min værste frygt. Hvad nu hvis ...
Jeg ville ønske at jeg kunne tage på hospitalet og blive pumpet fuld af medicin, og gå hjem og brække mig over det hele, og i det mindste forsøge at bekæmpe sygdommen, sådan som en cancer-patient kan. Men det kan jeg ikke. Jeg må leve med frygten resten af mit liv! Jeg skal leve med smerten og trætheden og hukommelsestabet ... Jeg kan kun læne mig tilbage og finde mig i hvad end denne sygdom kaster i hovedet på mig, og det er meningen at jeg skal gøre det med oprejst pande. For herre gud. Jeg dør jo ikke ligefrem af det. Det er i hvert fald højst usandsynligt! Og i mens jeg finder mig i alt det, så pumper jeg mig selv fuld af medicin der sætter mit immunforsvar i stå, og som måske, måske ikke, ligger en dæmper på sclerosen, mens nye bekymringer sætter ind, fordi jeg med et lavt immunforsvar er mere modtagelig over for alverdens andre sygdomme. En forkølelse tager pludselig ikke længere en uges tid, men måneder at komme sig over.

Der har lige været indsamling til kræftens bekæmpelse ... masser af millioner til forskning i kræft. Og hvor er det smukt og godt at danskerne kan få samlet så mange penge ind til så frygtelig en sygdom. For det ER en skrækkelig sygdom, jeg ikke vil ønske for nogen.
Men sommetider misunder jeg kræft-patienterne. De får masser af penge til forskning. De har behandlingsmuligheder der kan gøre den raske, så de kan fortsætte livet og nyde det ... som om intet var hændt, er nok for meget sagt, men I ved sikkert hvad jeg mener. De kan komme videre i deres liv, hvorimod jeg ... Jeg er fanget her, ventende, uden udsigt til at kunne få det bedre. Jeg kan kun vente og se. Måske fortsætter jeg her i årevis. Måske ikke. Måske er jeg hende den usoignerede kvinde i elkørestolen, du møder i føtex næste år. Du ved ... hende alle går uden om i en stor bue, fordi kørestolen fylder, og hun ligner et fugleskræmsel, fordi hendes hår er uglet og hun ikke har været i bad i over 1 uge, og hun har joggingtøj på, fordi det var det eneste hun kunne komme i, efter at hjemmehjælperen var 1½ time forsinket, og stresset, og ikke havde tid til andet.
Måske er jeg hende der rykker en hel hylde ned hos din lokale købmand, fordi hun forsøgte at nå teen på øverste hylde. Eller måske er jeg hende I bliver irriterede over, fordi hun går så frygtelig langsomt rundt i fætter BR, og I står der med alle jeres julegaveindkøb, og tripper for at komme forbi og først op til kassen, så I hurtigt kan komme videre.
Og så er det at jeg tænker ... At det er fantastisk flot at kræftens bekæmpelse kan få samlet så mange penge ind til en frygtelig sygdom, men hvor er det (Indsæt valgfrit bandeord) uretfærdigt at scleroseforeningen ikke må lave en lignende indsamling. Hvor er det ærgerligt at vores forening ligefrem er nødt til at tigge eksisterende medlemmer om at donere penge, bare for at der kan forskes en lille smule i hvordan VI kan blive raske!
Hvor er det uretfærdigt at jeg skal sidde her og finde mig i den forbandede sygdom uden mulighed for at blive rask. Hvor er det uretfærdigt at jeg aldrig kommer til at kunne klare meget mere end 10 minutters fodbold på græsplænen med min søn. Hvor er det uretfærdigt at jeg skal køre de 1½ km ud i skoven, bare for at kunne lege et kvarter på skovlegepladsen med min søn. Hvor er det uretfærdigt, at jeg skal hvile 2 timer, efter at have cyklet med min søn i skole. Hvor er det uretfærdigt at jeg kun kan arbejde 10 timer om ugen, hvis jeg stadig skal have en smule energi til at ordne opvask og hus, og stillesiddende hygge med familien.

En indsamling til scleroseforeningen, som den kræftens bekæmpelse fik, er ikke ensbetydende med at der bliver fundet en kur, det ved jeg godt. Men det ville i hvert fald ikke skade! Måske det kunne ende med at VI havde en behandlingsmulighed. En mulighed for at lave cirkelspark mod sygdommen og sige: Hell no, jeg giver mig ikke uden kamp, ligesom kræft-patienterne kan.
Men lige nu, kan vi ikke, og vi kommer måske aldrig til det. Lige nu kan vi kun sidde her, vente og tage imod alt hvad sygdommen kommer med. Vi må bare finde os i det hele. Der er intet lægerne kan gøre. De kan ikke engang mindske de attacks vi bliver ramt med. Kun forkorte dem en smule, men på bundlinjen bliver resultatet det samme.

Jeg frygter at jeg om 30 år, stadig sidder her og må tage imod, med medicin og midler der kun kan formilde symptomerne en anelse. Jeg frygter at jeg aldrig nogen sinde bliver rask. Jeg frygter at jeg aldrig nogen sinde kommer ud og spille hardball med min mand, eller kommer til at gå i bjergene på Færøerne.

Jeg frygter for min fremtid, og jeg frygter at scleroseforeningen aldrig nogen sinde får de midler de har så hårdt brug for, for at kunne forske mere i vores sygdom og vores behandlingsmuligheder.

Jeg støttede ikke kræftens bekæmpelse. Ikke fordi at jeg ikke synes det er en god sag, for det er det helt bestemt, men jeg sad der og overvejede ... skal mine penge gå til det? Eller skulle de ikke hellere gå til sclerose foreningen? Mit valg var ikke svært. Jeg har ikke kræft. Jeg har sclerose. Jeg støtter heller ikke røde kors, eller nogen af de andre organisationer, og sidst vi havde en indsamler her, blev hun faktisk fortørnet da jeg sagde: "Nej tak, men jeg har valgt at støtte scleroseforeningen i stedet." Hendes svar var: "Man kan vel få råd til at støtte flere ting." Jeg svarede: "Selv hvis jeg havde, ville jeg kun støtte scleroseforeningen, fordi de har så svært ved at få samlet midler nok til deres forskning." Hun gik med et fortørnet udtryk, men jeg er ligeglad. Jeg står ved min holdning.
Nu må I ikke misforstå mig. Alle de andre organisationer har også brug for penge. Selvfølgelig har de det. Det er alle sammen virkelig gode sager de støtter, men jeg vil hellere bruge mine få sparepenge på forskning i min sygdom, end at dele dem ud. Med alle de organisationer der kommer forbi vores dør og på tv, ville de alligevel kun kunne få en 10'er hver. Så rig er jeg altså heller ikke.

Nå, mit indlæg endte med at snakke alt for meget om indsamling. Pointen var at jeg ville ønske at jeg kunne kæmpe mod sygdommen, frem for at skulle kæmpe for at kunne leve med den.

Men nu vil jeg slutte. Jeg ævler løs, for jeg er træt og har ondt, og er ked af det. Det er sclerosen der driller, det ved jeg godt. I morgen er jeg sikkert tilbage i mit: Ja, jeg har sclerose, men det går nu nok. Men ikke i aften. i aften vil jeg bare have lov til at tude ned i min kats bløde pels, mens jeg lader frygten få overtaget, og forbander min skæbne.